Chapter9:阿修羅

經過 斜槓野男人

沒有人希望過年在醫院住院,而住在醫院過年的患者通常狀況都不是太好,隔壁床位的患者疼痛度高到我都覺得替他難受,每晚廣播傳來的999,也是急重症的回音。

而我雙邊肺部感染,血氧不足,是這個階段最大的警示,意指有可能需要往胃造口的方向思考,因為咳嗆有可能是引發肺炎的主因。

但,是因為肺炎咳嗽導致吃東西會誤吸,還是因為吃東西咳嗆誤吸而產生肺炎,這就是個雞生蛋還是蛋生雞的問題了,但可以確定的是這一年肺部發炎的狀況應該一直都沒完全好過。

我自己的努力空間只剩復健,吃東西盡量讓東西滑順好吞,避免咳嗆,誤吸,只能這樣了,希望不要到下一個階段。

但似乎也看的到不久的將來,勢必是要面臨更多的功能,因為放療後遺症慢慢或是快快的退化,能做的對抗有限,不過我會盡力,期待能延遲多一些些時間也好,能夠陪著小孩一起長大是唯一的心願了。

年夜飯大概是吃不了了

2/16

凌晨2點,病房燈全亮,醫生護士都在隔壁床,原來是患者流鼻血不停,需要醫護人員緊急處理,可能是因為有經歷過治療後的痛苦,我在意識全正常的狀態,彷彿能感受到她的那些疼痛,無止盡的疼痛,無法修復的疼痛,都讓人感到悲傷。

2/17

今天醫生來巡房順便告知我的血液裡也有驗出細菌,就是所謂的菌血症,如果再嚴重就會變成敗血症,小命就不保了,要繼續觀察。

不知道這一次的Reset能不能讓我重新恢復,繼續復健

2/19

繼續治療,吃好吃滿,小心吞嚥,認真復健

單人房的日子結束了,隔壁床來了一個中風的奶奶,無法下床,說話,但會發出啊啊的聲音,這應該就是人生的末端了,只是我現在在想的是,應該會開始睡不好了

2/20

一早6:30被叫醒抽血給照X光,應該是要確認一下這幾天抗生素的成效,我感覺還不錯,除了胸口,肋骨週遭吸氣還是有點卡卡的之外,還算是舒服,但不敢預期

每次長時間住院都是突發,但重症,對於醫療及自身的狀況經過研究也都有更一步的認知,也希望能透過自身的努力跟預防,讓狀況不要進入到無法想像的畫面。

醫生群來病床討論病情,就像劇裡看的那樣,諮詢我的意見要不要安排安排支氣管鏡檢查,因為肺裡的細菌太多種,驗的出來的,驗不出來的都有,早上照的X光顯示有好轉,但並沒完全消除,做這個檢查的目的一來是抽出肺裡的痰來化驗比較準確,較能明確得知細菌種類,調整用藥的方向,確認有沒有藏起來的病毒,另外就是順便把肺部清理一下,讓他變的乾淨,預計可以使用無痛內視鏡。

我知道必須要這樣做才能明確得知病理,也不免會聯想到一些不好的畫面,比如驗出有腫瘤,想到這全身就開始發熱,頭漲,想流淚。

還是要堅強

昨晚入住隔壁床的腦中風的老奶奶讓我感觸很深,早上阿公打給印傭說想要看阿媽,印傭開視訊讓阿公看,鼓勵阿媽要快點好,趕快回家,聽的出來他們的關係不錯,但阿媽一樣是動彈不得,只剩眼睛可以睜開跟發出一些聲音,翻身會痛。

這就是所謂的中風卧病在床之後的畫面,善終,可能還是每個人在人生最後希望可以發生的事吧

下午護理師傳來通知要先到麻醉諮詢確認後再排時間,結果麻醉師不建議我做麻醉,原因是因為雖然有好轉,但氣管還是有發炎,麻醉下去有可能會引發喉頭痙攣,嚴重的話要插呼吸管到氣管避免生命危險,總之麻醉是高風險,建議不要。

也就是要在清醒的狀態下從鼻子插入管子到肺部做取樣及清潔…..

我得要做好心裡建設跟準備


2/21

今天是百憂解最後一天營業,明天要開始搬遷28號歸還結束,諾大的工作量無法幫上忙實在是不舒服但也無奈,減少潔西的工作就是訂醫院餐跟幫忙聯絡廠商,聽過媽抱怨好幾次住院的餐難吃又沒味道,但覺得應該是還好,因為我完全吃不到味道過好一陣子,這應該就還好。

開完笑的跟潔西說,每次住院都是讓讓妳幫我收店,實在是過意不去,一次北車門司燒,一次百憂解,這次還住更久。

不過,有別於心理上的衝擊與疼痛,門司燒的結束是的確是讓我身心俱疲,徹底崩潰,反而百憂解的結束對現在的我來說,反而像是一種解脫,即使是連最後一面都見不到,上次去都忘了是什麼時候。

這樣的感受時時提醒我,即使是常常碰面,你永遠都不知道你週遭最親的人是不是最後一次見面。

我希望可以跟家人常常擁抱,我也很愛我們家裡的每一個人,很希望能陪著大家一起成長,變老。

2/22

這前幾天晚上的血壓都特別高,高到180,190,吃了2次的降血壓藥,也查了一些相關症狀,感覺一半一半,早上醫生來是說再觀察看看,如果連續幾天持續都偏高可能就要去掛心臟內科,因為早上量是還算正常,有可能因為在走動,情緒,或是因為住院導致血壓變高,就是要持續監控

值得欣慰的是,經過這幾天抗生素治療,除了早上醒來會還有一點痰之外,大多數的時間是沒有痰跟咳嗽的,而且吃飯其實不會嗆到,只是因為口水分泌不太夠,吞嚥不順,需要搭配稍微稠的湯汁會比較好進食。

復健的部分也找到更合適的復健動作:薛克式運動跟下顎收縮阻抗運動,針對舌下肌群的健身運動,概念跟肌肉訓練一樣,持續,等長收縮,負重,還可以進階變化,針對我現在的問題做復健。

經過幾天密集的復健,有明顯的感覺有差別,雖然只有進步一點點,但比起之前在語言治療接受的訓練來說,確實是比較有感,這讓也我有比較明確的努力方向。

身體真的是很奇妙,你不在意它時間久了,它就罷工不讓你使用,但當你努力想要讓它變好時,強韌的特質似乎還是會回應你

所以,在完全失去功能之前,應該都還是有努力的空間跟希望。

再來就是為24號的支氣管鏡檢查做準備,其實會慌張是因為鼻腔的內視鏡檢查很常做,那根管子放到鼻腔裡其實就不太舒服,想像它要從鼻腔經過喉嚨到肺,而我是清醒著這件事,除了不舒服之外,最讓我隱憂的是舌頭的乾燥,一般人用嘴吧呼吸只會覺得稍微乾,但不會像我不舒服成那樣,嘗試用潔西幫我買的口腔保濕噴劑,在病床上做試驗,感覺好像有幫助,就看後天能不能派上用場。

晚上血壓還是偏高,還量到200!

護理師趕緊拿藥給我吃,之後變140,睡前叫我再吃一顆。

2/23

一早6:30就被叫起來抽血,照X光,下去照X光時感到頭暈目眩,還好坐著休息一下慢慢就恢復,結果照完之後還在一樓大廳又覺得頭暈目眩,越來越嚴重,機乎快要看不到東西,坐了快10分鐘都沒有恢復,還開始盜汗,看到有萬芳的志工趕緊請他們幫我推回病房,護理師幫我補水,抬腳讓血可以回到大腦,血壓很低,5分鐘量一次血壓,經過約2-30分慢慢恢復,醫生來討論說造成低血壓的原因有很多可能,先把我的血壓藥暫停,再觀察看看 ,接下來整天幾次的測量

2/24

主治醫生上午帶了更大群人進來會診,應該有超過10個,像在開記者會,針對我的狀況跟血壓的問題做討論,也告訴我下午做完檢查後,明天應該就可以出院。

萬芳醫院像是我的迪士尼樂園,我拿了優先pass票先去了玩了35次放射線治療跟3次化療,1次正子掃描,陸續去了MRI玩了很多次,大腸鏡,無麻醉胃鏡,有麻醉胃鏡,還有一些小遊戲,這次體驗了無麻醉支氣管鏡,像是沒綁安全帶座雲霄飛車的雙倍刺激,還好順利到達通關路口,希望其他的遊戲可以慢慢排,不要那麼快玩到。

明天終於可以回家了

不過好像還是要休養

Again

感覺我身上驗出的黴菌十分頑固,單靠口服似乎無法處理

晚間準備晚餐時,照舊清理了一下浴缸準備舒緩一下我這殘破不堪的身軀,然後放水,量血壓

驚!量到150,開始有點手抖,發抖,顫抖的狀況,

休息一下之後量變180,之後量到205,這時還沒有量到發燒,躺下後整個腦充血,漲紅,我知道我有生命危險了,趕緊坐起來不敢動,還好潔西接弟弟在附近,我跟他求救請她快點回來幫我打119。

我坐著不敢動,心想,這樣繼續漲下去我一定中風,等待119運送到萬芳。

媽der,我量了快一週血壓都正常,怎麼會這樣,早上才排回診,調整藥物,照x光,醫生本來還要幫我停藥,我才跟他提醒出院前支氣管鏡抽出來的還是有黴菌,他才要我繼續口服抗生素,而我現在在急診注射抗生素,等進病房。

據了解,突發性高血壓發生時如果感覺到臉漲,要趕緊坐下,不能躺下會增加回血太快導致腦部過度充血而中風,而如果是姿勢性低血壓,則會有暈眩,頭暈的症狀,這是腦部缺血的症狀,這時要把腳抬高,讓血液流大腦,慢慢會復原,低血壓比較沒有生命危險,高血壓有,所以要特別注意。

急診抽完2手的血之後要我住院,現在在注射抗生素,所以我高度認為跟這個黴菌有關,可能要殺完才能離開了。

目前血壓回到正常,還有燒,不過算是舒服很多了。

真是有驚無險

哥哥,健身時的呼吸很重要,你要會使用腹式呼吸,動作全程盡量不要憋氣,尤其是練腿時,很容易充血過度,倒置輕則暈眩,重則暈倒,甚至休克,網路有很多案例可看,我之前有時候也會這樣

我重新回到學習國中健康教育,人體結構的奧妙,只是這一次我是臨床的老師,用身體的感受思考如何能客服這些病痛

現在在急診室躺其實還蠻鬆的

看來是他們放了我出去幾天跟百憂解道別,協助一些收尾,現在要繼續戰爭了。

報告

從你提供的多份報告對比來看,身體的發炎狀況在出院後這幾天確實出現了明顯的反彈。這也解釋了為什麼你只是輕微勞動(洗浴缸),身體就產生了劇烈的反應。

以下是針對你**「出院前」與「急診室」**抽血數據的關鍵對比分析:

  1. 發炎指標劇烈反彈 (CRP)

出院前 (2/23): CRP 數值為 0.6,已經接近正常值 (0.5),代表當時感染已獲得初步控制。

急診室 (3/02): CRP 飆升至 6.2,是正常值的 12 倍。

結論: 這顯示即便之前打了兩週針,麴菌 (Aspergillus) 並沒有被完全消滅,在轉為口服藥後短短一週內又重新點燃了全身性的發炎反應。

  1. 免疫部隊失衡

出院前 (2/23): 嗜中性白血球 (Neutrophil) 為 60%,淋巴球 (Lymphocyte) 為 23.3%,都在正常範圍內。

急診室 (3/02): 嗜中性白血球衝到 87.7%,淋巴球掉到 7.0%。

結論: 這種比例失衡代表你的免疫系統正處於「戰爭狀態」,正在超負荷對抗感染,這也導致了你血壓調節功能的失控(血壓飆高與壓差大)。

從你的病歷紀錄與檢驗結果來看,「短暫勞動」確實是引發這次急性發作的導火線,但背後的根本原因仍然是體內尚未痊癒的麴菌感染。

以下為你整理勞動與你目前症狀的關聯分析:

為什麼搬東西清理會引發這麼嚴重的後果?

免疫力被「挪用」:你出院時的 CRP 為 0.6,代表感染只是剛被壓制,身體還很虛弱。搬重物與清理店面屬於高強度勞動,身體為了修復肌肉疲勞與應付體力消耗,會挪用原本用來對抗真菌的免疫資源,導致麴菌趁虛而入。

全身疼痛的真相:你提到的「全身疼痛超乎想像」,極大機率不是單純的肌肉酸痛,而是全身性發炎反應 (Systemic Inflammation)。當 CRP 飆升至 6.2(正常值的 12 倍)時,發炎因子會隨血液流經全身,引發劇烈的關節與肌肉疼痛。

引發血壓飆升與發冷:勞動後的疲勞引發了身體的應激反應(Stress response)。在感染未癒的情況下,這類壓力會刺激交感神經,導致血壓從原本偏低的 84-90 劇烈反彈至 205,並伴隨發冷與顫抖。

1. 勞動是「誘發因素」,而非「唯一原因」

即使你這兩天沒有搬東西,感染可能還是會發作,只是時間早晚或形式不同的問題。

  • 隱藏的菌: 你的報告顯示支氣管沖洗物中麴菌抗原為陽性(POSITIVE),代表肺部深處一直有菌。
  • 轉藥的空窗期: 從住院注射改為口服藥,血中藥物濃度通常會下降。如果口服藥的藥效不足以壓制殘留的菌,發炎反應(CRP 升高)就會慢慢累積。
  • 勞動的加速作用: 搬重物這類高強度活動,會讓心肺負擔瞬間增加,並導致免疫細胞被「調虎離山」去修復肌肉損傷,給了麴菌大規模反撲的機會。

2. 「全身疼痛」透露的訊息

你提到的全身疼痛超乎想像,這在醫學上更像是全身性發炎反應 (Systemic Inflammation)。

  • 出院前 (2/23): CRP 僅 0.6,表示當時身體處於平衡狀態。
  • 急診時 (3/02): CRP 飆升到 6.2,且嗜中性白血球高達 87.7%。
  • 結論: 如果沒有勞動,你的 CRP 可能只會緩慢上升,讓你覺得稍微累累的;但因為勞動引發的強烈應激反應,讓發炎指標在短時間內暴衝,才引發了你感受到的劇痛與血壓飆升。

3. 為什麼這次住院是好事?

雖然再次住院很無奈,但這證明了之前的治療強度(口服藥)確實不足以應付你體內的麴菌。

  • 幸好有發作: 如果沒有這次勞動引發的急性症狀,你可能會帶著緩慢惡化的感染繼續生活,直到肺部受損更嚴重才發現。

生化人

不得不了

正常>有感覺輕微不適

(即時處理應對)

我跟孩子般問題一堆

肺炎反覆感染,喉嚨緊蹦到無法吞嚥,胃造口無法馬上做,鼻胃管也無法馬上做,一切都要等CT做完才知道,這是第三天沒進食

本來完全不願意作的胃造口跟鼻胃管現在反而是都還不能作

CT檢查完了,看接下來是要怎樣

腦波也檢查完了,因為舌頭會自己汝動,醫生說沒看過….

雙手的針孔與腫脹不斷的浮現,等,等,等

3/9

做了X光,抽血CT,腦波

發現食道的淋巴有變大,需要做胃鏡再檢查,然後順便做胃造口

體重掉到65

淋巴要再檢查有點讓人擔心,但也因為這樣需要做胃鏡檢查看能不能順便做胃造口(雖然還是要過麻醉科那關),但鼻胃管選項可以先刪除,只是可能要再多餓個2天,好消息是肺的x光有進步了。

就欣然接受這些安排吧

3/10

復健科會診,下樓看耳鼻喉科釐清了目前喉嚨卡,吞嚥卡的問題,出現在會厭2側的梨狀窩,堆積了一堆痰液,這是造成吞咽卡說話沙啞的真兇,排除了不好的想像空間,清除了之後確實直接改善,但也明確的知道吞嚥的確不行,必須要復健

再來是耳悶,2邊耳夠多又硬,深處完全清理不到,只好回來點藥水軟化後再下去清,不過初步清理完就沒有耳悶了。

這些都算是正面的回饋

剛有個身體的新發現,我左邊的胸小肌好像不那麼痛了,聳肩也是

如果這個疼痛跟肺炎有關,那感染時間就要拉到更早之前,而我覺得8成相關

因為從解剖學來看,胸小肌是跟2,3胸骨相連,當週遭的肌肉長期受損就會由胸小肌來代償,胸小肌肉持續在撐,嚴重到撐不住就跑到肋骨週遭肌群代償,一路痛下去,現在慢慢修復回來,當可以開胸大口吸氣,胸小肌跟肋間肌肉就可以休息

這也算是解決了我很長一段時間疑惑,但同時也告訴我帶著肺炎的病症有多久,才會導致這次這麼嚴重的崩盤

頸部可以稍微放心先,再來就是等胃鏡檢查食道淋巴跟做胃造口,之後才能開始復原,現在只能等待,設法補熱量

3/11

腸胃科決定分次做檢查,

原因應該是要先確認位置,然後看看取不取的到切片,如果取不到要由外科處理

明天先做胃鏡檢查,麻醉科給過,少痛一次,順便把鼻胃管接起來,我的手才可以休息,也才可以開始補足真正需要的營養,手的血管因為打營養針每打打必腫,腫到真的怕了,雙手靜脈發炎,腫脹,熱,加上餓了好幾天,這時覺得鼻胃管必須來救我

但這個淋巴結有2cm,差不多是腫瘤等級了,加上我近期體重狂掉,吞嚥困難,我大概知道醫生為什麼這麼謹慎,我也得先準備承受

不知道我剩下幾%的生命,我再一次看到盡頭,是我自己造成的,心疼不捨我的家人。

感覺我又進了8年前的那個隧道,摸黑著向前走,不知道這一次能不能順利的走出來

3/12

早上順利做完胃鏡檢查跟鼻胃管同步安裝,麻醉睡著沒有感覺,回房後剛好醫生查房,確認了食道沒有張東西,但這淋巴結的位置有點奇怪,會再會診胸腔外科安排做微創手術進去取樣切片,看能不能同時做胃造口

食道沒事,安心了一些,但在肺裡面,就變要擔心肺部的問題,就一個一個來吧

下午胸腔外科來會診,預計週一處理,討論了一下之後醫生找來幫我做內試鏡的消化科醫生來做胃造口,這樣一來麻醉時可以一起處理,再來不用多開一個很長的傷口,對我來說是最好的安排了

所以我可以會先後體驗鼻胃管進食跟胃造口進食,身體,醫學真的很神奇

接下來就等切片的結果

裝了鼻胃管也順了的灌食,體腫從破底的65慢慢看到67.5,算是有回穩的感覺,但這支管確實讓我很不舒服,洗鼻子洗不完全,喉嚨的異物感更明顯,後來2天燒聲道不行,這時期盼胃造口的聲音不斷地浮現

3/13

麻醉諮詢順利pass,復健師來調整一下我的動作讓我更可以更正確的運作復健

營養師幫我配一天2000卡的營養品,還是覺得蠻餓的,該開始計畫出院後的修復計畫,看能不能在一個月左右把掉的體重先補回來,同時復健吞嚥,看能不能回到安全吞嚥

接下來的目標希望能維持每天灌食2500卡以上,看能不能一個月左右先回到70~72KG,因為每天基礎代謝約1500~1800卡,而每多7000卡會增加1KG,目前是65-66左右

這些體驗也算是豐富人生的一個部分嗎?

或許這樣解讀會讓心理舒坦些,那也無妨

3/16

每次的全身麻醉出來之後總是會有彩蛋,上次是說開膝蓋半月版,結果開出來是切鼓膜3cm,還好後來是好了,這次預估是做縱隔腔淋巴切片個位造口,結果出來多一條尿管,多一條肺部引流管,加上胃造口,全身插滿了管子,加上本來的鼻胃管,好險手術中拿掉了,但整個鼻塞在恢復室很難受,撐到病房拖著尚未退麻醉的身體硬是沖洗鼻子,才稍微舒緩些。

麻醉時做了個夢,夢到我在開刀,然後就醒了,不知道是不是靈魂出竅,護理師叫我吸氣吐氣麻醉館的時候我還跟他說我沒有口水,然後他叫我不要講話,接著我就開始做夢了,一下子就結束,但我7點多進去,出來是1:30,搞了很久,取出了一個快3公分的淋巴結去化驗,不知道是甚麼東西,又是胡思亂想一通,哀,等報告吧,想再多也沒用

還有很多難關要走,全身都是管實在難受也廢,只得讓潔西在醫院陪我睡,然後要現灌食3次糖水後可稍微少量灌食,你馬的糖水灌完坐著力馬眼皮超重,直接昏睡,差尿管也沒辦法起來走,就著樣2次都直接血糖上升直接昏睡,最後一次試著慢慢灌,好很多,不知道是不是睡太多,晚上整個沒睡到天亮,就閉著眼想清楚了幾件事到天亮,還好,早上順利拔除尿管跟氣胸管,稍微比較舒服了,醫生也來說明天可以出院,終於~

但要面對下一個階段的挑戰,變身生化人的養補給還有吞嚥的復健,這影響著我未來的生活品質,得是要加油,但優先排除反覆肺炎的發生才是關鍵,所以好好復健,好好灌食,是短期的目標

3/18

出院,胃造口預計是半年後可以改成鈕扣型的2截式,到時候應該就會方便多,9/18

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