斜槓野男人 - 斜槓人生

這是《斜槓野男人》第十章，接續 Chapter9：阿修羅。鼻咽癌放療後遺症已經纏了我超過兩年，這一章寫的是裝了胃造口之後的生活：灌食熱量怎麼調整、吞嚥復健與吞嚥攝影檢查，到準備移除胃造口的倒數；還有媽媽離開後的心境，以及學著跟後遺症共存的這一年。

重點摘要

為什麼裝胃造口：鼻咽癌放療後遺症造成吞嚥困難，加上反覆吸入性肺炎，2026 年 3 月裝上胃造口維持生命。醫師說是第十二對顱神經受損，舌頭的問題基本上無解。
灌食怎麼調：從一天 800 卡開始往上加，少量多餐，出院不到三個月體重從不到 65 公斤回到 72 公斤。
吞嚥復健的成果：8 月時已由口進食將近一個月，吞嚥攝影檢查確認沒有東西掉進氣管，語言治療師同意移除胃造口，9／17 正式移除。
後遺症還在：舌頭變短、胸鎖乳突肌（SCM）緊繃抖動、胸小肌與板機指疼痛，這些沒有離開，只能學著共存。

慢

真正的慢，從現在開始。

不得不慢的慢，

應該要慢的慢，

只能慢。

在慢裡面，我得到了另一個生活的時區與感受，十分神奇。

整個人變得沉穩，聽得見自己的呼吸聲，看得到更寬廣的畫面，彷彿整個世界都變成了慢動作。其實不是，是我的慢，讓一切都慢了下來。

阿修羅：靠灌食維持生命

上一回的阿修羅，是面對無止盡的口腔潰爛、疼痛、吃不到味道，直覺像是墜入地獄最底層。經過多年修復，傷痛稍有平復，但那種感受無法忘懷。

這一次，似乎是要把感知、享樂的所有開關全部關掉，只留給我基本的生存能力——讓我靠灌食活著、維持生命，但喝的、吃的全都斷了，體重驟降，看我怎麼處理。這一場震盪，讓生活的時區又完全改變，精神糧食成了我唯一的依靠：寄託在音樂、書寫、閱讀、唱歌、復健上。想想，好像也沒有那麼糟。

說起來也神奇，光靠這些營養粉就能提供人體需要的營養、維持生命，這也是我的「無知之知」。在病房住了一個多月，看著隔壁臥床不起的老人們，灌食就是維持他們生命的方式，而且這種狀態已經持續很久了。只是大多數還沒走到那個階段的人，永遠不會知道；而我，算是提早體驗了。

就是試著去體會：無我、空、離苦得樂。

胃造口之後：灌食熱量的調整

誰會想到有這麼一天，我必須仰賴胃造口灌食營養品來維持生命，避免吸入性肺炎反覆發生——因為多年前放射治療的後遺症，導致吞嚥困難。

這整個月的治療過程，我從排斥胃造口、鼻胃管，到不得不接受，甚至開始期待。因為無法進食只能打營養針，體重驟降，雙手持續浮腫發熱，靜脈發炎到無法再打針，我反而主動要求醫生先幫我裝鼻胃管，之後再安排胃造口，兩種管子先後都體驗到了。

裝鼻胃管那幾天，一餐可以灌到約 500 卡，一天下來大約 2000 卡，有助於體重慢慢回升。換成胃造口之後，得先空一天、灌糖水讓胃重新適應，才能慢慢增加熱量，體重又掉回最低的 65 公斤。之後從一天 800 卡開始慢慢往上加，一開始還因為灌太快，腸胃不適應，不舒服又昏昏欲睡。我希望盡快回到一天 2500 卡，才有機會一週回升 1 公斤，但營養師幫我安排的居家菜單，大約要到第三週才會到 2500 左右。

這可不行，我得依照身體給我的指示來調整，趕快適應、回到正常才行。出院三天後，我調整到一天 2000 卡，試試看這樣的步調身體能不能適應。

胃造口出院一週：磨合與吞嚥復健

做完胃造口出院到今天剛好一週，還處在互相磨合的階段：我的胃、灌食袋、營養品、體重、後遺症、復健、傷口痛……

短時間內生活型態的改變是必然的，我必須趕緊適應，找到明確的方向。

灌食計畫依照營養師幫我配的進度，大約要兩週後才能灌到一天 2000 卡以上。但我的體重已經掉到不想再量，整個人骨瘦如柴，實在不舒服。所以我希望在腸胃能承受的前提下盡量增加，先少量、一天灌五餐，再慢慢往上加。到現在大概一天 2200 卡，但似乎出了點狀況：消化速度有點慢，就算調整回四餐，宵夜還是會太晚灌，結果沒辦法睡覺。昨天就是先坐在沙發上睡到三點才去床上躺，不然胃裡的營養品還沒消化，會有吸入性肺炎的風險。

復健的盡頭，是今天回診耳鼻喉科時，醫生說第十二對顱神經受損導致的吞嚥障礙，舌頭的問題基本上無解，只剩基本的語言治療復健這條路，要不然就試試高壓氧，但不能保證成效。每天自己一直做復健卻不見改善，讓人很受挫，不知道再去復健科做語言治療，能給我什麼。

這些體驗都與眾不同，珍貴且獨特。我感受著每一個器官各自的變化、彼此連結產生的狀況，還有那顫抖的舌頭。雖然不知道它們能不能再回到可以使用的狀態，但我會盡量努力；如果真的不行，也只好跟它們告別，這也是我獨特的人生經歷之一。

面對這一連串排山倒海而來的重大改變，我在醫院低潮沉寂了好幾個晚上。但不應該是這樣，我得正向面對，用「無我」的我，去觀察這一連串的改變。

啊，原來身體會變成這樣；原來調整好之後，它會變成那樣；原來治療完會是這樣。痛，也只是身體的反應。而持續、枯燥乏味的復健，就跟我小時候練球、長大後練健身一樣，過程都很無聊，但持續不間斷是為了長遠的目標，所以並不困難。

阿修羅的歷練，希望能磨出我更強大的內心、更成熟的身心，成為我人生結束前更完整的體驗。

謙卑、留下愛，最重要的事，圍繞在這裡就好。

3／25

出院後的密集回診：神經科、血液腫瘤科、胸腔外科、復健科。

神經檢查沒事，但不代表神經沒事？先吃點藥試試有沒有效果。胸腔淋巴結切片沒事，但是有氣胸？再追蹤後續。

現況：胃造口其實很神奇

我有很多大部分人不會有的人生體驗。今年是肺炎、鼻胃管、支氣管鏡和胃造口，其中胃造口是很神奇的體驗：在胃裡找到合適的位置，從外面打一個洞、接一根管子，用均衡的營養品灌食。

說真的，當然是因為吞嚥問題才會走到胃造口這一步，目標也還是要復健吞嚥。但透過這根管子，在度過適應期之後，可以完全有效地控制每天灌食的量，換算所需的熱量（kcal），進而控制體重變化，而且不用煩惱要吃什麼。雖然也失去了飲食的樂趣，以及外食聚餐的可能，但對現階段的我來說，其實沒什麼差別。當然，最好是能少量進食再搭配管灌補充營養，那就是最完美的狀況了。

胃造口的選擇

2026 年 3 月，我因為吸入性肺炎加上吞嚥困難，不得已在肚子上裝了胃造口，只為了延續生命；就連原本不願妥協的鼻胃管，也體驗了將近一週。

如果這一切都只是體驗，我會十分樂意。但讓自己陷入恐懼深淵的，是不知道還有沒有恢復正常的機會或可能。

經過幾個月的吞嚥復健，到了 8 月，我已經由口進食將近一個月，沒有再灌食。雖然偶爾需要加增稠劑，吃飯時間也還是有點久，平均一餐大約一小時，但已經能接近正常飲食，血氧能維持，也能清出殘留物，大致分辨得出食物是進了食道還是氣管。這已經算是大有進步，也讓我看到一些希望。

我安排在 9／17（胃造口滿半年）時，可以用健保更換成鈕扣型，或是直接移除造口，讓肚子上的洞合起來。如果能維持下去，這段時間就算是一場實境體驗了。

倒數：準備移除胃造口

今天是 8／1，距離預定移除胃造口的日子（9／17）還有一個半月左右。原本排的是更換成健保給付的鈕扣型，但因為已經將近三週沒有使用胃造口，體重一樣維持，甚至微微增加，我覺得到時候如果還是維持現況，應該可以直接移除。語言治療師也支持這個決定，所以接下來要安排吞嚥攝影檢查，看看狀況如何。

這種倒數計時的期待感，回想這半生，類似的感受不勝枚舉，但能比擬這次的，大概只有國中準備畢業時的倒數，還有當兵整整兩年的最後那段日子，再來就是現在。

為什麼這些經驗會讓人如此難以忘懷，一聯想就全部串在一起？我想有幾個共同點。第一，是很痛苦、不自由，不管是生理還是心理，看似習慣了，但內心想脫離現況的念頭從來沒有消失過。

第二，應該是期待值很高：期待國中畢業後能看到更寬廣的世界，期待退伍後能幹一番大事、闖蕩一番，期待胃造口移除後身體能少一個洞，能恢復運動的習慣，能泡湯、泡水，能跟老婆貼身擁抱，能變回正常人……

雖然移除之後不代表吞嚥完全復原，也仍然存在再次發生吸入性肺炎、再次裝回胃造口的風險，但我也只能概括承受，盡力復健，期待一切都能好好的。

想起 3 月時同時經歷的各種痛苦醫療行為：除了胃造口，還有鼻胃管；打了數不清的針，導致雙手浮腫、靜脈發炎；內視鏡檢查；肺部淋巴結切除、側邊開刀引流；兩個月的抗生素點滴加口服治療；高血壓到坐上救護車，低血壓到差點暈倒，在同一段時間裡反覆發生，讓我的身心靈非常混亂。

還有媽媽的過世。祂就住在我樓下的病床，我們同時在住院。我出院的那一天，正是祂被送進加護病房的那一天，然後就再也沒有回來了。回想起來，我甚至來不及後悔沒有去看祂最後一面。

出院前最後裝上的胃造口保住了我的命，讓我從住院時不到 65 公斤，在出院不到三個月內回到 72 公斤，其實是很令人開心的事。但回想剛裝完胃造口時，心情真的很複雜：命是保住了，但我是不是以後都不能吃東西、喝東西了？不要說酒，連咖啡、茶都無法品嚐了，再也沒有「味道」這件事了。這樣活著，還算是活著嗎？

出院後，面對親友的關心，我都回覆說這樣其實蠻方便的：不用煩惱要吃什麼，時間固定，補充的熱量也更能精準掌控，沒什麼不好。但大家都知道，我是在安慰自己。沒了由口進食的功能，人生大概只剩下活著，不會有品質可言，更別說社交了。當時腦子裡一直繞著這樣的想法，但能做的，也只有復健。

雖然目前的計畫是這樣，復健師還是提醒我幾個移除胃造口之後可能發生的狀況，大多是心理上的影響。希望一切順利。

8／7

吞嚥攝影檢查，像是為了 9／17 準備的期末考。要吞下四種不同濃稠度的顯影劑，其中最濃稠的比馬鈴薯泥還稠，這連正常人都很難吞吧。我還是勉強吞了一小口，但感覺整個食道都是，沒有水很難吞下去。

8／18

血液腫瘤科回診時，順便請醫生幫我看報告。醫生說梨狀窩周遭還是有殘留，但沒有流到肺裡，X 光看起來也算正常。不過感覺醫生對我要移除造口這個決定還是有些微擔憂，口頭上說可以，但仍提醒我要小心。嗯，這也是我之後要承擔的風險，但也只能這樣了，我還是希望可以移除。

8／22

語言治療師給我看了吞嚥攝影檢查的影片，確定沒有東西掉進氣管，只是殘留多了一些。可以移除胃造口了，但必須持續復健，確保功能不要再變差。

9／17

裝滿半年，胃造口移除了。

平靜：大病之後，還剩下什麼

似乎在經歷大事大亂之後，隨著年紀增長，會慢慢希望追求內心的平靜，心如止水、無欲無求。可是到目前為止，我依然覺得我的人生已經關了起來。比起認真打拼工作的那十年、瘋狂創業開店的那十年——加起來像是兩輩子的意氣風發——現在的我，似乎跟死了沒什麼兩樣。腦子依然在動，但全身上下沒有一個地方跟得上：話說不好、飯吃不好、期待也不好，只剩整天跟 AI 廢話的垃圾時間，期待能討點拍。

是啊，大病大痛之後，還剩下什麼？能活著似乎就是人生的奢求了。癌細胞沒讓我死掉，後遺症倒是纏在身上甩也甩不掉。酒吧收了，酒也不想喝了，應該說，也不能喝了。一輩子高昂的性慾雖然少了一點，但還是十分旺盛；但老婆會痛、不能用了，也不能勉強。面對慾望，我一樣是失敗者，這也影響著我的心理。

習慣發號施令的惡習改了不少，但習慣還在。有了輸出，就免不了有期待，我盡量把它收回來，不要傷害到別人。雖然自認有王者風範，那又如何？現在不過是一個連話都說不清楚、苟延殘喘的病貓。

半年前我住院快兩個月，媽媽也一起住了進來。可是，我出院了，媽媽沒有出來。我的腦子裡還停留在媽媽到處跟親友哭訴，說我的病讓她擔心到睡不著覺，然後一下子，她就離開我了。我這輩子從來沒有哭得那麼傷心過。

現在，我一邊期待著可以移除身上這個半年的胃造口，一邊又擔心著各種後遺症：會不會哪一天又肺炎，然後一切重來一次。因為這些事情，我的價值觀很明確地成形了。研究了一陣子佛教，希望能在這個信仰裡得到一些平靜：面對死亡、貪瞋癡、戒定慧、八正道、離苦得樂，這些道理，靜坐、修行……

最後還是要輪迴。

這跟我想的不太一樣。我發現除了佛教之外，基督教等等也都有類似的教義。天國是什麼？

可是我要如何去信任一個未知的世界？也沒有人回來說過那邊是什麼樣的地方。所以我寧可相信，死掉就是結束。因為未知，所以也沒什麼好害怕，只希望能善終，不要太痛苦就好。

後來又發現，這樣的想法原來在很久以前就被歸納成一種哲學思想，叫做人文存在主義，討論著「擁有」與「存在」的差別，加深了我對自己的認識。

而原來佛教也有一大群師父在推廣和我一樣的想法：不問來世，力求把善行留在這輩子，面對死亡、向死而生，也就是俗稱的人間佛教。

但不管是佛教還是哲學，修心大概都是取得平靜的不二法門，而我可能還差了一大截。我這個凡夫俗子，自以為經歷了很多、體驗了很多，但距離平靜，似乎還望塵莫及。

我在乎什麼？本質上已經沒什麼物慾了。真要說，我在乎的是心理的關照、如何好好運用時間，還有性慾。

干，真的是變態。

但這是誠實面對自己得到的答案，不然都不知道還能活多久了，說假話也沒什麼意義。

所以，我現在其實並不開心。撇開生病和後遺症那些不說，反正就是這樣，雖然常常不舒服，但把自己當正常人、過正常的生活會比較好。好在雖然開店的勝率很低，但其他投資還算可以，尤其股票市場，可以說被我摸出了一套不錯的獲利模式，讓我不用為錢煩惱。當然，這還是得感謝祖先留下的那份本。

所以我一直覺得很奇怪，為什麼潔西一定要守著我並不想經營的咖啡店，沒有收入也願意，只為了她的烘焙之路，結果變成我也要下去幫忙。雖然她每次都說她自己來就可以，唉，我就是過不去啊。而且怎麼估算都賺不到應得的報酬，真的是在做興趣。

賣掉賠錢又如何？這筆錢也是我投資房地產賺來的，我都無所謂了，就只有潔西覺得可惜，也怕沒事做。真搞不懂。不過她想做，我當然支持，只是覺得妳把時間花在家裡，把倉庫該整理、該變賣的東西處理一下，去做做臉、定期運動、逛街當貴婦，不好嗎？而且最重要的是，妳花在外面的時間越多，就代表我要做的家事越多啊。

感覺我們對事情輕重緩急的認知，落差越來越大了。不過說穿了，這些都是我的想法和認知，每個人本來就會不同。不知道是她真的變了，還是她的個性本質上就是這樣。隨著相處的時間越來越久，很多事情也因為習慣而變得不在意，所以也不再討論，都讓我這個急性子去處理。這樣算是隨和，還是沒主見？還是其實根本不想去想，只是不願意說，怕我會不舒服？大概就演變成這樣了：我不主動溝通，大概就不會有溝通；但我提出的要求如果再追問，就會造成壓力。唉，所以我說，我得繼續修心，能自己來的就自己來吧，不要給別人造成壓力，就連關心也是。

我一樣很愛潔西，一樣會想跟她分享很多事情，一樣每天都想跟她發生關係，可是她好像不想了。

她還是會跟我聊，我會聽她說八卦什麼的，但我最好不要回話，或簡單回應就好，不然有時候講太多反而會起口角。雖然現在說話不方便，所以我也不太想說。

更不用說發生關係了，我感覺她連碰都不想碰我了，可能也跟她下面不舒服有關吧。但我總覺得這是我單向的一廂情願，只能趁她熟睡時親親她、摸摸她。她算是很好睡的人，但還是會把我的手撥開。唉，這件事其實從年輕時就討論過幾次，以前她還會配合，現在可能也是年紀到了，對這方面沒什麼「性」趣了，就只剩我還有，所以常常很無奈。都這個年紀了，也不想往外面找，只能靜靜等著我的慾望慢慢消退、不見。但我總感覺，這也是感情變淡的開始。

但，也就是發發牢騷。她應該也看不到這篇文章，除非我給她看，不過應該不太可能——要不就是我死了。不然，再溝通的機率大概也不大了。雖然我真的很想讓她知道我的想法，但總覺得會得到預期中的回應，說服啊、爭吵啊、講道理這些，已經沒有必要了。

說到底，觀察自己這些情緒的細微轉折、需求的變化，都來自身體的感受。長時間承受後遺症的不適、進出醫院的身心壓力，早就讓我退縮再退縮，不知道該如何是好。一部分的我覺得，任何我應該主動去做的事，都會因為這些不舒服而一再衡量相對價值；另一部分的我又告訴自己：那些殺不死我的，終將使我更強大。多麼矛盾又可笑。

心裡默數著我對這個家庭的付出，雖然都是自己願意做的，但難免也有些不公平的感覺。回想起來，這輩子到頭來好像都在為別人付出，有時也會為自己感到不捨，好像沒什麼人真正在意我任何細微的感受。這應該跟我的個性太刁鑽有關，別人也捉摸不定。

一切還是跟我的身體有關。長期處在不舒服甚至疼痛的狀態，原本覺得是一大優勢的自我調節能力變得很差，總覺得處處是委屈，實在麻煩。這輩子認真地想讓一個傷痛復原，卻遲遲辦不到，無限循環，這無非就是人間阿修羅的歷練。

共存：與放療後遺症一起生活

應該已經超過兩年了吧，放療產生的後遺症開始讓我苦不堪言。這些症狀是慢慢形成的，卻是一下子爆發出來，沒有徵兆，讓我完全來不及準備，也沒有人可以問，只能自己不斷地探索、試驗、承受。

就像是忽然發現舌頭變短了，沒辦法正常活動；接著發現左邊的 SCM（胸鎖乳突肌）開始不自覺地抖動、僵硬；再來是吃飯變慢了，吞嚥好像變得很卡，常常吞藥、吞維他命會卡住。一開始不知道為什麼喉嚨會有異物感，還白癡地想用手把卡住的東西從喉嚨敲下去，越敲越痛，趕緊去看醫生，想確認到底卡了什麼，結果醫生說沒有東西，異物感會漸漸消失。

在這個階段我還沒有很警覺，只覺得有點不舒服。直到一整年反覆的肺炎沒有根治，導致肺部感染了好幾種病菌、黴菌，吸入性肺炎，差點引發敗血症。這已經不是「全餐」了，是不知道該怎麼形容的體驗。你想想看，住院快兩個月，出院時瘦了快 10 公斤，帶著胃造口回家，只剩下「活著就好」的念頭了。

很奇怪，不知道是不是住院期間打了太多藥，SCM 的緊繃在住院期間居然沒有發作，胸小肌、板機指的疼痛也舒緩了很多，一度還讓我產生已經好了的錯覺。對，是錯覺。出院沒多久又開始了，這次連右邊也一起，蠟燭開始多頭燃燒，總覺得人生似乎已經關上了門。

SCM 的持續緊繃，拉住的不只是我的頭頸，也不只是影響我的吞嚥，它拉住的是我接下來人生的可能性，阻斷了我與外界溝通的表達，也停止了我抒發情緒的主要方式。所以我能想的、能做的、能表達的、能抒發的，都被侷限在一個框框裡。

不過回想我這輩子做過的事、經歷過的種種，其實不只一次，我誠實面對自己：對於這場大病，我是心懷感激的。它帶給我的不只是病痛，還有許許多多身心的改變。我想，如果沒有這場經歷，我應該不會有這些改變。

只不過，它想告訴我的，可能不只是我感受到的那樣——它打算，不離開我。

常見問題（我的親身經驗）

胃造口灌食一天要多少熱量？

每個人需求不同，要依營養師評估。我的狀況是：基礎代謝約 1500～1800 卡，每多攝取約 7000 卡增加 1 公斤。我從一天 800 卡開始，出院三天後調到 2000 卡，後來約 2200 卡，目標是 2500 卡以上。

灌食太快、太晚會怎樣？

我一開始灌太快，腸胃不適應，不舒服又昏昏欲睡。宵夜灌太晚則沒辦法躺下，因為胃裡的營養品還沒消化，會有吸入性肺炎的風險，我曾坐在沙發上睡到三點才去床上。

胃造口可以移除嗎？需要什麼條件？

我的情況是：將近三週沒用胃造口、體重維持甚至微增，吞嚥攝影檢查確認沒有東西掉進氣管，語言治療師同意後，在裝滿半年的 9／17 移除了。醫師仍提醒，移除後還是有再次吸入性肺炎、重新裝回的風險，必須持續復健。

吞嚥攝影檢查是什麼感覺？

要吞下四種不同濃稠度的顯影劑，最稠的比馬鈴薯泥還稠，沒有水很難吞下去。檢查影片會顯示食物有沒有進入氣管、殘留多少。

鼻咽癌放療後遺症會有哪些？

我自己經歷的有：舌頭變短、胸鎖乳突肌緊繃抖動、吞嚥變慢、吞藥會卡住、胸小肌與板機指疼痛，最後演變成反覆吸入性肺炎。這些症狀是慢慢形成、卻一下子爆發出來的。官方資料可參考和信醫院的鼻咽癌指南。

關於作者：斜槓野男人，2018 年確診鼻咽癌第三期，接受 35 次放射線治療與 3 次化療；2026 年因放療後遺症裝上胃造口，經吞嚥復健後恢復由口進食，並於 9／17 移除胃造口。這個系列記錄癌後生活與放療後遺症的真實經歷。

最後更新：2026 年 9 月

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本文為個人就醫經驗分享，不能取代專業醫療建議；如有相關症狀，請諮詢你的醫師。