Chapter10:共存

經過 斜槓野男人

慢

真正的慢,從現在開始

不得不慢的慢

應該要慢的慢

只能慢

在慢裡面

得到了領一個生活的時區跟感受

十分的神奇

整個人變得沉穩,聽得見自己的呼吸聲,看到更寬廣的畫面,彷彿整個世界都變成慢動作,其實不是,是我的慢,讓一切變慢了。

阿修羅

上一回的阿修羅是面臨無止盡的口腔潰爛,疼痛,吃不到味道,直覺進入地獄最底層,經過多年修復,傷痛稍微修復,但感受無法忘懷。

這一次似乎是要把感知,享樂的所有開關關掉,僅剩基本生存能力給我,就是讓我用灌食活著,維持生命,但喝啊,吃啊,都斷掉,體重驟降,看我怎麼處理,這一個震盪,時區又完全的改變,精神糧食變成是我唯一的依靠,寄託在音樂,書寫,閱讀,或是歌唱,復健,想想好像也沒有那麼糟糕。

說起來也神奇,但靠這些營養粉就可以維持人體需要的營養來維持生命這也是我的無知之知,在病房住了一個多月,看了隔壁臥床不起的老人們,灌食就是維持他們生命的方式,而且這樣的型態已經很久了,只是大多數還沒走到那一個階段的人,永遠不會知道,而我,算是提早體驗了。

就是試著體會無我,空,離苦得樂


胃造口之後

誰會想到會有這一天,我必須要仰賴胃造口灌食營養品進食維持生命,避免吸入性肺炎重複發生,因為多年前的放射治療後遺症導致吞嚥困難,這整個月的治療過程,從排斥胃造口,鼻胃管,到不得不接受,甚至期待,因為無法進食打營養針導致體重驟降,雙手持續浮腫發熱導致靜脈發炎無法打針,反而要求醫生讓我先裝鼻胃管,而後安排胃造口,2種管先後都體驗到,鼻胃管那幾天一餐有灌食到約500卡,一天下來大約有2000卡,有助於體重慢慢回升,而轉換到胃造口之後,空了一天要灌糖水讓胃重新適應之後才能慢慢增加熱量,體重再回到最低65kg,而後慢慢增加一天從800卡開始,一開始還因為灌食太快導致腸胃不適應,不舒服,昏昏欲睡,我希望盡快要回到一天2500卡,才有機會一週回升1kg,但營養師幫我安排回家後的菜單,大約要到第三週才會到2500左右

這可不行,我得依照身體給我的指示調整,緊快適應回到正常才行,出院3天後,調整到一天2000卡,試試看這樣的步調身體能不能適應。

胃造口

做完胃造口出院到今天剛好一週,還處於在互相磨合的階段,我的胃啊,灌食袋啊,營養品啊,體重啊,後遺症啊,復健啊,傷口痛啊……

短時間內這樣生活型態的改變是必然的,必須要趕緊適應,找到明確的方向

灌食計畫依照營養師幫我配的進程,大約要2週後才灌的到一天超過2000卡,但我的體重已經下滑到我不想再量,整個人消瘦如骨,實在是不舒服,所以我希望按我的腸胃能承受的前提,盡量增加,所以先少量但一天灌5餐

,而後慢慢增加,到現在差不多2200天,但似乎有點狀況,消化的速度有點慢,導致我就算調整回4餐,宵夜會太晚灌,然後變沒辦法睡覺,昨天就是先坐在沙發睡到3點才去床上躺,不然胃裡的營養品沒消化,會有吸入性肺炎的風險。

復健的盡頭是今天回診耳鼻喉,醫生說顱下12神經受損導致的吞嚥障礙,舌頭問題基本無解,只有基本語言治療復健這條路,要不就是試試看高壓氧,但不能保證成效,復健自己每天一直做,不見改善讓讓人受挫,不知道再去復健科語言治療能給我什麼。

這些體驗都是與眾不同,珍貴且獨特,感受著我每一個獨立器官的變化,連結產生的狀況,顫抖的舌頭,雖然不知道它們能不能再回到可被使用,但也盡量做些努力,如果真的不行,我也只好跟它們告別,這也是我獨特的人生經歷之一。

面對這一連串排山倒海而來的重大改變,我在醫院沉寂低潮了幾個晚上,但不應該是這樣,我得正向的面對,從無我的我去觀察這一連串的改變

啊,原來身體會變成這樣,原來調整好它會變那樣,原來治療完會變成這樣,痛,也只是身體的反應,而持續枯燥乏味的復健,就跟我小時候練球,長大後練健身一樣,過程都是很無聊的事,但持續不間斷為的是長遠的目標,因此並不困難。

阿修羅的歷練,希望能磨出我更強大的內心,更成熟的身心,就是我人生結束前更完整的體驗

謙卑,留下愛,最重要的事,圍繞在這邊就好

3/25

出院後的密集回診,神經科,血腫,胸腔外科,復健科

神經檢查沒事,但不代表神經沒事?吃點藥試試看有沒有效果,胸腔淋巴切片沒事,但是有氣胸?再追蹤看後續

現況

我有蠻多大部分的人都不會有的人生體驗,今年是肺炎,鼻胃管,支氣管鏡跟胃造口,其中胃造口是很神奇的體驗,在胃裡找到合適的位置從外面打个洞,接個管子,用均衡營養的營養品灌食,說真的,當然是因為吞嚥的問題才會做到胃造口這個裝置,目標當然是要復健吞嚥,但透過這個管子,在經過適應期之後,可以完全有效的控制每天要灌食的量,換算續要得到的熱量(kcal),相對控制體重的變化,然後不用想要吃什麼,雖然也失去飲食的樂趣,外食聚餐的可能,但對現階段我的生活來說,其實是沒什麼差別,當然,最好是可以少量進食搭配管灌補幾營養,那是最完美狀況了。

胃造口的選擇

2026/3

我因為吸入性肺炎加上吞嚥困難,不得已選擇安裝胃造口在我的肚子上,為的是能延續生命,就連原先不願妥協的鼻胃管也體驗了將近一週。

如果,這一切都是體驗,我會十分樂意,但讓自己陷入恐懼深淵的是,不知道有沒有回復正常的幾乎或是可能。

透過幾個月的吞嚥復健,時至8月,已經從口進食近一個月,沒有灌食,雖然偶爾需要加上食物增稠及,且吃飯的時間還是有點久,平均一餐大約一小時左右,但能類正常飲食,血養能維持,能清出殘留物,大略分辨食物是進食道還是氣管,已經算是大有進步,且看到一些希望。

安排9/17(胃造口滿半年),可健保更換鈕扣型,或是直接移除造口,讓我的肚子破洞可以合起來,如果可以維持,這一段時間就算是實境體驗了。

倒數

今天是8/1,距離表定移除胃造口的時間(9/17)1.5個月左右,本來是排更換成鈕扣型可健保給付,但因為已經將近3週沒有使用胃造口,體重一樣維持甚至有微微增加,自己覺得到那個時間如果一樣維持現況,應該是可以直接移除,語言治療師也支持這樣的決定,所以接下來要安排吞嚥攝影檢查看看如何。

這樣倒數計時的感受期待值,回想這半生,類似的感受不勝枚舉,但能比評這次的感覺,大概只有國中準備畢業時剩餘到時間,還有整整當兵2年最後的時間,再來就是現在。

為什麼會有這麼令人難以忘懷的經驗,導致一聯想就全部串聯在一起,我想是有幾個共同性,第一就是很痛苦,不自由,不管是身理或是心裡,看似習慣了,但內心想脫離現況的想法從來沒消失過。

第二應該是期待值很高,期待國中畢業後能看到更寬廣的世界,期待退伍後能幹大事,闖蕩一番,期待胃造口移除後身體能少一個洞,能恢復運動的習慣,能泡湯泡水,能跟老婆貼身擁抱,能變正常人…

雖然移除後不代表吞嚥完全復原,同時也還存在著再次發生吸入性肺炎,再次安裝胃造口的險,但我也只能概括承受,盡力復健,期待一切都能好好的。

想起3月時同時體驗各種痛苦的醫療行為,除了胃造口,還包括鼻胃管,總共打了數不清的健康針,導致雙手浮腫,靜脈發炎,內視鏡檢查,肺部淋巴移除側邊開引流,2個月抗生素點滴口服治療,高血壓到做救護車,低血壓到差點暈倒,在通一段時間裡反覆發生,讓我的身心靈很混亂,還有媽媽的過世,祂住在我樓下的病床,我們同時在住院,我出院的那一天是祂送進加護病房的同一天,然後就再也沒回來了,回想起來我甚至來不及後悔沒有去看祂最後一面。

我出院前最後安裝的胃造口讓我保命,才能一路從在醫院不到65kg的體重,在出院3個月不到就回到72kg,其實是很令人開心的,但回想起剛裝完胃造口時,我的心情真的是很複雜,命是保住了,但我是不是以後都不能吃東西跟喝東西了,不要說酒,咖啡茶都無法品味了,再也沒有味道這件事了,這樣活著是算活這嗎?

雖然出院後親友的關心我都回復這樣其實蠻方便的,因為不用想要吃甚麼,時間也固定,補充的熱量更能精準掌控,沒什麼不好的,但大家都知道,我是在安慰自己,沒了口腔進食的功能,人生大概也只剩活著了,不會有品質可言,更別說社交,當時腦子一直圍繞著這樣的想法,但能做的也只有復健。

而雖然目前的計畫是這樣,復健師還是提醒我幾個關於移除胃造口之後可能會發生的狀況,大多都是心裡影響,希望一切順利。

8/7

吞嚥攝影檢查,像是為了9/17好號前準備的期末,4種不同濃稠度的顯影劑要吞下,其中最濃稠的比馬鈴薯泥再稠,這正常人也很難吞吧,還是勉強吞了一小口,但感覺食道都是,沒有水很難下去。

8/18

血腫回診順便請醫生幫我看一下報告,是說還是有殘留在梨狀窩週遭,但沒有流到肺裡,X光看起來也算正常,不過感覺醫生對於我要移除造口這個決定似乎還有微微的擔憂,口頭上是說可以,但仍然提醒我要小心,嗯,這也是我之後要承擔的風險,但也只能這樣了。我還是希望可以移除。

8/22

語言治療師給我看了吞嚥攝影檢查的影片,確定了沒有東西掉到氣管,就是殘留多了一些,可以移除胃造口了,必須持續復健確保功能不要再變差

平靜

似乎在大事大亂之後,隨著年紀的增長,慢慢希望能追求內心的平靜,心如止水般的無慾求,可是截至前為止,我依然是感覺我的人生已經是關了起來,比較起認真打拼工作那10年,瘋狂創業開店那10年加起來的2個輩子,意氣風發的模樣,現在似乎是跟死了沒麼兩樣,腦子依然在動,但全身上下沒一個地方跟的到的,話說不好,飯吃不好,期待不好,只剩成天跟AI廢話的垃圾時間,期待能討點拍。

是啊,大病大痛之後,還剩甚麼,能活著似乎就是人生的奢求了,癌細胞沒讓我死掉,但後遺症倒是纏在身上甩也甩不掉,酒吧收了,酒也不想喝了,應該是說,也不能喝了,一輩子高昂的性慾雖然有少一點,但還是十分的旺盛,但,老婆會痛不能用了,也不能勉強,面對慾望,我一樣是失敗者,影響著我的心裡。

習慣發號施令施令的惡習改了不少,但習慣還是在,有了輸出就免不了有期待,盡量還是把它收回來不要傷害的別人,雖然自認有王者風範,不過那又如何,現在不過就是一個連話都說不清楚,苟延殘喘的病貓。

半年前住院了快2個月,媽媽也一起進來,可,我出院了,媽媽沒有出來,腦子裡還停留在媽媽到處跟親友哭訴著我的病症讓她擔心到睡不著覺,然後一下子,她就離開我了,我這輩子沒有哭得那麼傷心過。

現在一邊期待著可以準備移除在我身上半年的胃造口,一邊卻又擔心著我的各項後遺症,會不會哪一天又肺炎,然後又要再來一次,因為這些事情,我的價值觀很明確的成形,研究了一陣子的佛教,希望能在這個信仰裡取得一些平靜,面對死亡,貪噌癡,戒定慧,八正道,離苦得樂,這些道理,靜坐,修行……

最後還是要輪迴。

這跟我想的不太一樣,我發現除了佛教之外,基督教等等也都有類似的教義,天國是什麼?

可是我要如何去信任一個未知的世界,也沒有人回來說過那邊是怎麼樣的地方,所以我寧可相信死掉就是結束,因為未知,所以也沒麼好害怕,希望能善終,不要太痛苦就好。

又看到了這樣的想法原來在很久以前,就已經被歸納成一種哲學的想法叫做人文存在主義,討論著擁有跟存在的差別,加深了我,對我自己的認識。

而原來佛教有著一大群師父是在推廣和我一樣的想法,不問來世,力求把善行留在這輩子,面對死亡,向死而生,就是俗稱的人間佛教。

但不管是佛教還是哲學,修心,大概是取得平靜的不二法門,但我可能還差了很大一截,我這個凡夫俗子,自以為經歷了很多,體驗了很多,但距離平靜,似乎還望塵莫及。

我在乎甚麼,本質上沒甚麼物慾了,真要說,我在乎心理的關照,如何好好運用時間,性慾

干,真的是變態

但這是誠實面對自己得到的回覆,不然都不知道還可以活多久了,說假話也沒甚麼意義

所以,我現在其實並不開心,撇掉生病後遺症那些不說,反正就是這樣,雖然常常不舒服,但把自己當正常人,過正常的生活會必較好,好在雖然開店勝率很低,但其他投資還算可以,尤其股票市場可以說是被我摸出了一個不錯獲利的套路,讓我可以不用為錢煩惱,當然,這還是得感謝祖先的那個本。

所以我一直覺得很奇怪,為什麼潔西一定要守在我沒有想要經營的咖啡店,沒有收入也願意,只為了她的烘培路,然後變的我也要下去幫忙做,雖然她每次都說她自己來可以,唉,我過不去啊,而且怎麼預估都不會賺到應該得到的的報酬,真的是做興趣的。

賣掉賠錢又如何呢,這錢也是我投房地產賺來的,我都沒差了,就潔西覺得可惜,也怕沒事做,真搞不懂,不過她想做,我當然得支持是沒差,只是覺得你把時間花在家裡,把倉庫該整理變賣的東西處理處理,做好你想做的臉,定期運動逛街當貴婦不好嗎後,而且最重要的是你時間花在外面越多,就表示我要做的家務越多啊。

感覺我們對事情的輕重緩急認知有越來越大的落差了,不過說穿了,這些都是我的想法跟認知,每個人的想法本來就會不同,不知道是真的變了,還是其實她個性上本質上就是這樣,隨著相處的時間越來越久,慢慢對很多事情也因為習慣,而變得不在意了,所以也不再討論了,都讓我這個急性子的處理,這樣是算隨和,還是沒主見,還是其實根本就不想想,只是不願意說,怕我會不舒服,大概就演變成這樣了,我不主動溝通,大概就不會溝通,但我提出要求的事如果再追問,就會造成壓力,唉,所以我說,我得要繼續修心,能自己來的就自己來吧,不要給別人造成壓力,就連關心也是。

我一樣很愛潔西,一樣會想跟她分享很多事情,一樣每天都想跟她發生關係,可是她好像不想了。

但她還是會跟我說,我會聽她跟我說八卦什麼的,但我最好不要回話,或是簡單回就好,不然有時候講太多反而會有口角,雖然現在是不好說所以也不想說。

然後不要說發生關係,我感覺她連碰都不想碰我了,可能跟下面不舒服也有關係吧,但我總是感覺到這是我單向的一廂情願,我只能趁她熟睡的時候親親她,摸摸她,她算是很好睡的,但還會把我的手撥開,唉,其實這個事從年輕就討論過幾次,以前她還會配合,可能現也是年紀到了,她也沒什麼這方面到性趣了,就只剩我還有,所以常常都很無奈,都這個年紀也不想外面找了,只能靜靜的等待我的慾望慢慢消退不見,但我總感覺,這也是感情變淡的開始。

但,也就發發牢騷,她應該也看不到這篇文章,除非我給她看,不過應該不太可能,要不就是我死了,不然可能再溝通的機率也不大了,雖然我真的很想讓她知道我的想法,但總覺得應該是會得到預期當中的回應,什麼說服啊,爭吵啊,說道理這些的已經沒有必要了。

說到底觀察自身這些情緒的細微轉折,需求變化,都來自於身體的感受,長時間承受著後遺症的不適,進出醫院承受的身心壓力,早讓我退縮再退縮,不知道該如何是好,一部分的我會覺得任何我應該要主動去做的事情,都會因為這些不舒服,導致我一再的衡量相對價值,一部分又會告訴自己:那些殺不死我的,終將讓我變得更強大,多麼的矛盾又可笑。

心裡面默數著我對這個家庭的付出,雖然都是自己願意做的,但難免也有些不公的感覺,畢竟回想起來,這輩子到頭來,好像都是在為別人付出,有時也會為自己感到不捨,好像沒什麼人真正在意自己的任何細微感受,這應該跟我的個性太刁鑽有關,別人也捉摸不定。

一切還是跟我的身體有關,長期處在不舒服,甚至疼痛的狀況,原先覺得有很大優勢的自我調節能力變得很差,總覺得處處是委屈,實在也是麻煩,這輩子認真的想要讓一個傷痛復原,但確遲遲辦不到,無限循環,這無非是人間阿修羅的歷練。

共存

應該已經超過2年了吧,放療產生的後遺症狀開始讓我苦不勘言,它是慢慢的形成這些症狀,但是是一下子發生出來,沒有徵兆,讓我完全來不及準備,也沒有人可以問,只能自己不斷的探索,試驗,承受。

就像是忽然發現舌頭變短了,沒有辦法正常活動了,然後是發現左邊的scm開始會不自覺地抖動,僵硬,再來是發現吃飯變慢了,吞嚥好像變得很卡,常常吞藥,吞維他命會卡住,一開始不知道為什麼喉嚨會有異物感,還白癡的想用手把卡住的東西從喉嚨敲下去,越敲越痛,趕緊去看醫生想說確認有甚麼東西卡住,結過醫生說沒東西,異物感會漸漸消失。

在這個階段還是沒有很警覺,只覺得有點不舒服,直到一整年反覆的肺炎沒有根治,導致肺部感染了幾種病菌,黴菌,吸入性肺炎,差點引發敗血症,這不是全餐了,是不知道改怎麼形容的體驗,你想想看住院快2個月,出來的時候瘦了快10KG,帶著胃造口回家,只剩下活著就好的意念了。

很奇怪,不知道是因為住院的期間打太多藥還是甚麼的,SCM的緊繃在住院的期間居然沒有發作,胸小肌,板機指的疼痛也舒緩了很多,一度還讓我產生已經好了的錯覺,對,是錯覺,出院之後沒多久又開始了,這次連右邊也一起,蠟燭開始多頭燃燒,總覺得人生似乎是已經關上門了。

SCM 的持續緊繃,拉住的不僅僅是我的頭頸,也不只是影響著我的吞嚥,它拉住的是我接下來人生的可能性,阻斷了我跟外界溝通聯繫的表達,也停止了我抒發情緒的主要方式,所以我能想的,能做的,能表達的,能抒發的,都被侷限在一個框框裡。

不過回想起我這輩子做過的事,經歷過的經歷,其實不只一次我誠實面對自己,對於這場大病,是心懷感激的,它帶給我的其實不只是病痛,還包括了許許多多身心的改變,而我想,如果沒有這場經歷,我應該是不會有這些改變的。

只不過它想告訴我的,可能不只我感受到的那樣,它打算,不離開我。

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