癌症，鼻咽癌三期，放射治療，味覺不見，體悟

大家好，抱歉，一陣子沒跟大家約、碰面，相信本來有常常在碰面的老友們都會覺得怪怪的。這陣子一直沒出現，的確也發生了些事，我生病了，我也不知道為什麼會這樣，不過希望大家放輕鬆，容我慢慢說明，大家慢慢閱讀。

鼻咽癌早期症状

還記得去年12月生日(2018)(註1），潔西熱心邀請大家來店裡幫我開心慶生，而從那一天之後，時不時就會發現我在耳鳴，然後從一開始的斷斷續續發生，到後來變得頻繁，持續沒有好轉，一直讓我覺得很難受。

原本是在家附近的診所就診，診斷為中耳炎，吃了幾次醫生開的藥，但完全不見好轉。隔沒幾天，只好趕緊掛到大醫院耳鼻喉主任醫生就診，問診時醫生聽了狀況之後，立即安排我做了內視鏡診斷，看完了之後一直跟我說他覺得怪怪的，並且很沉重地問了我，有沒有什麼想。

「什麼都沒說卻一直問我有什麼想法，是種很奇怪的感覺。」

事後發現，其實他在內視鏡檢查完成時，就已經上傳他的病理報告到健保局。也就是說看完了，就差不多知道了狀況，只是以醫生的立場，還是要等化驗才能公布。當日診斷結果為安排中耳引流手術(處理耳鳴問題），並做鼻咽腔內視鏡切片化驗（確認是否為壞東西）。

可是，我只是要醫個耳鳴跟中耳炎而已啊？！一下子跟我說了那麼多東西，怎麼可能可以消化？！而且當時我並不想做這些手術，於是打發掉醫生就先行離開醫院了。

當然，心神不寧是一定的，不過卻也存留些許僥倖的心態，心想:『說不定睡個覺起來一切就好了。』

唉…..

結果變成是只有躺著的時候不會耳鳴，然後很快地變成持續耳鳴一整天，連續不停，連躺著的時候都是，覺得十分難受。後來實在受不了，只好回去找醫生，醫生直接安排隔天手術與切片，安排住院全身麻醉，2天解決，很快地完成了，雖然不太舒服，但還適應的了，並安排一週後回診看報告。

因為做了引流手術，耳鳴沒有了，回到正常的生活狀態，沒對回診有太多疑慮的，一樣巡巡店、喝喝酒、抽抽菸，還記得看報告前一晚，跟生意夥伴在百憂解（註3）聊得好開心，說到了可以怎麼做慈善、如何幫助小朋友、各自可以做些什麼，直到到深夜。

聊到一半我不知道哪根筋不對還是喝太嗨，忽然投以感性的言詞告訴他們，咱們今天就喝個盡興吧，搞不好明天我去看完報告、今天變成最後一喝啊！

什麼都沒了也不一定⋯

嗯，就這樣一語成讖

隔天宿醉聽著醫生沉重地向我宣布我的病情，明確是這輩子遭受到刺激與驚嚇指數的最高標的時刻！

「嗯，高先生，先不用緊張。嗯，你有沒有什麼想法？嗯，對，是惡性腫瘤，確定是鼻咽癌，你有沒有想好要怎麼告訴家人？」

此時我的腦袋一片空白⋯

而後，

主導權轉為醫生，當然，我則是心情低落到不知道該如何是好，整個腦子天旋地轉，而醫生則是立馬要求當下直接住院，做確診後的細節檢查（就是確認期數跟後續的治療方式），我也只能點頭。

轉頭一看，醫生旁邊坐了一個年輕的女生，白袍上掛著專案管理師的名片。醫生告知說後續的流程她會協助我瞭解跟處理，然後我跟潔西對看了一下，沒有說什麼，就被她帶去另一個小房間了（我當下是覺得她很像<與神同行>的使者，來告訴你發生什麼事、順便帶你走……）

當然，病情說明不外乎是提供情報與資料，把可能會發生的事告訴你，當中參雜著些鼓勵與現實。

而第一次面對這樣資訊進入，也只能用比讀書更認真的態度專注吸收與發問。

但，再怎麼問，仍然解決不了心中的焦慮，究竟是一期？

還是四期嗎？到底會怎樣?

亂糟糟的心理⋯

細節診斷

住院的那一天是12/24，真是好棒的平安夜，而我正準備著接受徹徹底底的故障排除。

（台灣健保世界第一，整個檢查的項目是依照自費健檢的最高標準。因為確診癌症，申請了重大傷殘卡，所以政府買單，用最高規格查修、依照各科會診的結果協調與安排，雖然持續地忐忑，但不得不用高度效率來形容。）

細節診斷排程：

12/24

切片報告回診，聖誕夜就被留下來醫院了，確診鼻咽癌。

12/25

一連串的細節檢查開始

「1」早上腹部超音波。確定是否有肝臟移轉。

「2」中午核磁共振確認期數，治療方式（是否化療），與是否繼續做其他檢查。

而麻煩的是，當時我做了快2年的牙套擋住，導致無法做核磁共振，所以做了一半就提前結束，醫生只好緊迫的協調牙科拆除牙套，然後再來一次。

「3」下午聽力測驗，確定你是不是聾子。

12/26

下午牙科會診，拔掉牙套，並且告知以後重做要多花2萬。再一次做了3組牙齒模型，說是要做牙托跟維持器。做的時候嘴巴一直維持著有黏土的狀況，感覺很不好。

傍晚核磁共振完成，這是最不愉快的檢查。頭固定，帶著面罩，吵雜的聲音持續了快30分鐘，不能動彈，讓我差點併發幽閉恐懼。

「4」晚上唾液腺檢查，躺著喝檸檬汁，不知道為什麼？

12/27

一早耳鼻喉主任讀完報告後，匆忙地跑到病房，要跟我回覆檢查報告的狀況，而我剛好去外面吃早餐。

他整個爆怒把護理站的護士罵了一頓，反而是我沈穩地跟他說慢慢來比較快。不過他著急是對的，急著告訴我也是對的，因為確認是有移轉淋巴腺。

所以是三期。

也確認要繼續往下檢查有沒有其他移轉，必須要做放射治療+化學治療。

所以放腫科跟血腫科都要出來了，因為如果確診是二期前，只需做放射治療，也不需安裝人工血管。

下午，復健科、營養科⋯等助理該來的也都來看過了，最重要的外科也在晚上來了，照會了放腫主任，互動了後續的處理方式。

然後……還沒檢查完，必須要繼續加油。

12/28

「5」10:00 人工血管安裝，確保化療時不用一直打針，是變身生化人的必要裝備。聽說至少必須放在身上兩年，之後確定安全後才可拆除掉，當然也是方便如果有再使用的需求。

手術開始前後一共注射了20cc的麻醉，醫生說已經是麻醉的上限，想說有一週沒喝酒了，還是要打這麼多，因為還是會痛，然後開始手術劃開我的肉，放管子到靠近心臟的地方，開口處則是一個類似5元硬幣大小的開口。

隔著布一直聽到像鑽頭尖銳的聲音往我胸口開洞，看不見，但覺得很恐懼，一種很難形容的感覺。

而剛完成手術，麻藥都還沒退，頭也還有點暈，就被推往下一個掃描檢查。

「6」正子掃描，這個檢查與MRI（核磁共振）有一些相似的地方，再次確認他處有無感染，差別是有輻射，然後可以明確的看出來他處移轉的位置。

雖然整個檢查的過程中都有機會可以請假回家吃晚餐，但還是好想回家，離開這個令人恐懼的地方。直到檢查到末端醫生也同意，可以辦出院先回家。

不過檢查還是要繼續，好想哭⋯⋯

2019/1/1 新年並不快樂，心裡期待著希望這一年能夠暫停。

「7」定位掃描，確定壞東西的位置。做完臉部模型後，用0.2mm的螺旋刀噴它，希望經過30-40次可以徹底消滅，然後搭配化學治療，而比較令人擔心的，當然是併發的副作用。

而這一系列7項的檢查如果是自費，應該要1、20萬。如果是一般醫院，可能要花1到1.5個月？而我做了5天就完成。

是幸運嗎?

然而這些都只是開始。依照檢查的排程與安排的進度，其實是順利得不得了，有效率到拍拍手，但這一個多星期密集的檢查跟討論，對於我的心理狀況，產生了很大的影響。

不知道身上有多少針孔，也不知道進出手術室幾次、麻醉了幾次，全麻，半麻，躺著、站著、坐輪椅進電梯，則是再頻繁不過，真不是什麼舒服的事，但這些遠遠比不上心裡的壓力。

除了密集檢查、希望快速得到結果、與確定可以怎麼治療之外，到底會發生什麼事？影響到甚麼程度？要治療多久？會不會好？還是我就要死了？這些聲音一直盤旋在我的腦海。

不斷浮現在腦海裡，是這個週間令人煎熬的過程，每個在醫院的晚上都不斷地在思考，不斷地痛苦，不斷地在感傷，不斷地問自己，不斷地在懷疑，不斷覺得是夢境。

「勇氣」

一直以來，我認為我算是有勇氣特質，敢承擔、也敢衝、積極面對即將發生的事，也覺得談到這些部分，應該算是成熟，並且有一點的水準。但這個週間的經歷、承受，心情上上下下的起伏，身體的不安、傷害，精神上的衝擊，糾結、拉扯，等待檢查時呼吸的提醒，已經讓我不知道什麼叫做勇氣。

「凝視死亡」這本書在我的治療時期帶給了我很多啟發，當中提到:

我希望能成為典範，我要勇敢面對，採取行動！

「心態調整」

我的特質是正向、積極。具有一定自我調整的能力，經過過去的經歷，也算有些練就。出院前思考了很久，轉念了，不再問為什麼，並花了一些時間把相關的資料整理齊全，評估其相對可能性與處理方式。

雖然時不時會有負面想法從腦中閃過，忽然一陣空白，但也盡力去瞭解、感受、觀察跟思考還能做什麼，也開始轉念，把這整個經歷，當成是樂透彩中獎，是萬中選一、獨特到不行的體驗，也給自己重來一次的機會。

如果在沒有面對過，或是有親友經歷過類似的經驗，我想，不會有人主動想要瞭解關於任何癌症的相關細節，所以當然真正發生時也就不會那麼了解。而當聽到有人中的時候的反應，就大概是那一些一般人會有的感受吧。

住院期間常聽到的

「好可憐喔，小孩還那麼小。」「這麼年輕就中。」

呼，要嘛也說小聲點。（住院期間聽了好多次，有的還是護士….）

除非有過經驗或瞭解過，對於患者本身，有時常常也比較像是自己嚇自己，還沒開始就覺得世界末日，當然，過度樂觀也不是好事，只能說當下能夠做的事，就是先確定現在是在哪個階段，而不用多想為什麼是我、怎麼會這樣。

然後擬訂計畫，做療程安排，心態上必須告訴自己其實就是得了慢性病，治療時間稍微長一點，然後有些不舒服的副作用。

是個警告、警惕。告訴你，上天可能還沒有要結束你的生命。

給自己最後一次機會重新檢視人生，也讓我想到許多像我這樣個性或生活習慣的朋友，多數很固執，不會輕易放棄自己習慣、喜歡的生活模式，即便是不那麼健康的。

也可能人性是這樣的，經歷越痛苦，越能回頭珍惜該珍惜的。可能也像我哥說的，就像結婚的過程很辛苦，所以搞得越辛苦也越好，這樣你只會想要有一次的經驗。

也常常想著，如果是例行的健檢而發現有腫瘤，跟像我是發生異狀時去檢查而發現腫瘤，會有什麼不同？

心態上應該會不同，也應該會有很多不同的想法，期數也可能會不同吧。

相對的治療應該會比較不那麼吃力，治癒的機率百分比可能也會提升，維持在1、2期，不會要到3、4期需要放療加化療（身上要裝人工血管）。

而因為腫瘤發現後，增長跟擴散的速度會加快很多，跟醫生反覆溝通後，很快速地決定了開始治療的時間跟方式。

這次過年一定是最難過的一年了，因為那將是治療時副作用的高峰期。

2018跨過2019是很久以來第一次在家裡跨年，而潔西在忙著幫我撤櫃（餐廳），密集的檢查、扎針、放血、輻射、電磁波、顯影劑、進出開刀房、半麻、全麻，實在是心力交瘁。

而家人的支持，不管是實質上或心理上，在這個時候，都是莫大的支撐。

主治我的放腫科主任，是個年輕有為的醫生，看來正派，溝通也有邏輯。早在被分配到這個主任時就有試著打聽狀況，也剛好我的同學的公司（做醫療生技食品）有跟這個主任合作，好同學知道了，也很積極的幫忙協調，跟這個主任取得聯繫、打個招呼。

其實就是挨拶(Aisatsu)，請多多關照，其實現在的年輕醫生都很正直，對患者的態度其實都一樣，但是，有打聲招呼還是有差的。起碼門診的時候，感覺有親切一點。

很快的，面具做完後等醫生再次確定期數、編寫治療計畫書之後，一切就要準備開始了。

確認期數：鼻咽癌第三期

治療的方式:

當然，除了醫生建議的治療方式外，自己也還是會找門路問，看看有沒有更好的方案，像是長庚的質子治療（最貴、號稱無副作用），跟醫生交換意見，但醫生冷冷地告訴我，這個方式沒有足夠的醫療報告參考，不夠被信任，完全沒有建議我的意思。

而關於免疫療法跟標靶，醫生的立場是說並沒有比現在安排的治療方式更適合（治癒機率至少少10%），這個方法主要是偏向二線的治療法，不建議取代現行的方法，不管是效果或是機率都不太合理，用在復發的案例較合適。

透過合理的溝通，才會有良好的醫療品質，不管有什麼想法要積極討論，而不要跟醫生說一套，自己卻信另一套。

相信你的主治醫師，才會有順利的治療。

放射治療:

有分自費跟健保，價格差約14萬，差別在射進你身體裡的光源粗細。自費的叫螺旋刀、約為0.2mm，目的為在射殺壞細胞的同時，盡量避免射到不該射到的細胞，但也只能盡量，因為我要射的地方在臉上跟脖子（無法切除），故放射治療的副作用會比較嚴重。

大概會有的：

皮膚紅腫、乾裂，嘴裡都是細菌，容易蛀牙，一旦蛀牙會壞死，味覺喪失，嘴破、舌頭破、喉嚨痛，吞嚥困難，口乾，胃痛，落髮（唯一覺得沒差的地方），嗜吐……。.

化學治療：

療程共需要補足300mg/cm2，一次最多100mg，其中，一次打100mg，效果是最好的，一共只要打3次。但副作用最大，另外也可分7次，1次50mg。

副作用最少，效果當然也是，但不管注入多少藥劑，一次就是至少要3小時，另外再退而求其次就是次數、劑量折衷，然後搭配口服藥。

當然，效果也是折衷。

醫生看著我，準備預訂隔2天的治療時間，所以我­必須當下決定。

而以我的個性，其實一點都不難選擇。選擇的次數是三次。效果最好，但副作用最大。

選擇的藥是順鉑（註2)，最毒，但較有效，化療伴隨著副作用，吐、拉、嘴破、吃不下，大概就這些。開始有副作用的時間預估會在做完治療的隔1-2天，維持約3週，中間最為劇烈，然後漸漸舒緩，接著下一次，同樣循環，然後再來一次⋯

放療診斷計畫為35次，9週內執行完成即可，副作用約在10-15次左右後，會陸續開始發生，治療尾端為副作用最高峰，嘴破，脖子、臉像燙傷，口舌乾沒有口水，味覺喪失，口腔充滿細菌，當中還必需顧及牙齒的保養，因為一旦蛀牙，則會壞死⋯

直到結束，而其中味覺的恢復需要治療結束後2-3個月，之後可能會漸漸好轉。

從發生事情到現在，知道我狀況的除了幾個家人外，跟幾個工作上的夥伴，沒有讓其他任何人知道。其中有一個我的老同學VIC，剛好他們公司多年來在研究癌症相關保養商品、享有很好的商譽，知道了我的狀況，二話不說先弄了一箱褐抑定給我，要我按時服用、多少會有點幫助，以及從中也不斷提供相關資料，從各方角度來的報告。

療程中的支持，的確很感謝他～

知道我的個性，鼓勵我35次放射治療、3次化學治療。

撐一下就過去!

<保險的重要>

感念生長在無缺的家庭，跟不平衡的給予，得到一份永久的醫療保單，在年輕些的時期，不會在意，也不太計較，但到了後來發現，這個以儲蓄為主的醫療險，當中欠缺了太多的保障，尤其對我們這種高風險的人來說。

所以陸續慢慢的洽談其他家保險公司的方案，希望把其他不足的部分補足，但其實也並不積極，就這麼的剛好，談好地新保單成立後沒幾天，我就去掛了耳鼻喉科，接著做切片，接著就確診，接著又住院，細節檢查……

最好是這麼剛好這樣……

保險公司聽說有一個月免責期，問了業務員之後的回覆，讓人覺得疑點重重。找了認識的律師諮詢確保自身權益，發現業務說的是對的，基本上對於重大疾病、癌症等，對於保險公司的定義，會有至少從30天到6個月不等的免責聲明。

也就是說當保單成立之後的6個月內，被診斷出來重大疾病、癌症等。都可能是屬於無效保單。所以以我的狀況，也就不需要想太多了。不過重點還是，早點保險，早點有保障。

據說腫瘤在身體裡要形成可能需要培養10-20年，所以只能說

早點保險，早點有保險。

開始

記得以前上班的時候，公司做團隊PA的課程訓練時，玩老鷹之柱、蔓藤路，當老師問誰要先的時候，我都是第一個上。

上台發表感言也是，考咖啡執照也是，第一個上去，其實就是覺得當第一個比較不緊張，也就是說當你思考清楚了，也準備好了，先開始，會比較不緊張，當然也會先結束。治療的積極程度也是，確定好所有相關細節後，馬上開始。

而沙盤推演、時程安排，可能會遇到的狀況，都經過跟醫生詳細溝通。原則上以我的狀況，開始治療時的體重是75公斤，醫生建議馬上至少需要增重5公斤，儲存起來面對之後遭遇的副作用，包括為厭食、無法吞嚥而驟降的體重。醫生還恐嚇我如果體重下降超過3公斤就要考慮插鼻胃管。

說真的，我完全不想嘗試⋯

所以怎麼辦，一邊在擔心到底什麼時候會開始失去味覺，因為這是我最恐懼的事（這些年好不容易把味覺養成了，透過不斷的品飲，嚐得到一些風味，如果不見了，該如何是好？）。不過也顧不得那麼多了，當務之急是要把自己當好萊塢明星，在瞬間約1、2週內，吃胖到極致，能夠有足夠的體重對抗！

這是第一個目標。

所以差不多除了早餐外，餐餐牛排、大餐、吃到飽、一天4餐起跳，呈現24小時飽足感的狀況，其實蠻噁心的。

嗯，好不容易擠出來3公斤了。就從78kg開始決勝負吧！

放射治療的過程其實不複雜、也不花時間，固定週一到週五每天去，一次15分鐘，戴著訂製的面具，躺進去機子裡就好，其他的則是例行性的門診，每週一次的放腫門診、穿插化療的血腫門診、耳鼻喉、復健等門診。

剛開始的前5-10次，也就是大約將近2週的時間，還是積極的進食，因為還沒有副作用產生。差不多到第二週之後，開始出現了第一個怪異的狀況，吃東西越吃味道越重，然後吃東西前要先想一想，有些東西光是聽到就不想吃，有時候會忽然想吃一個並不是很好取得的食物。

天啊，我以前再怎麼挑食也沒有這樣過誒，況且，這不是孕婦才會有的徵兆嗎⋯

【MRI的面具】

在醫院遇到你的主治醫師時，想辦法也要打個招呼，建立一下關係，讓他記得你，這樣可以在之後問診或是互動時，能更閒話家常地聊病情進展的狀況。

不過，不知道是不是因為照會過的關係，還是醫生的專業素養使然，一次在醫院的走廊上遇到，很愉悅地打完招呼後，他停了下來，清楚地告訴我我的現況，並且直接告訴我，醫療群會診後發現我的喉嚨那邊好像也有點怪怪的，建議再安排內視鏡確認一下，然後因故要換一個耳鼻喉醫生。

好大的彩蛋啊！聽到的當下腦袋又是一片空白，我到底對我的身體做了什麼？！

不過潔西知道了之後是這樣安慰我：

這樣子合理嗎？？

不過聽起來好像也似乎放心了些⋯？

這又是一個要全身麻醉的事，然後到醫院再住個2晚。

還好，隔週二的放腫門診，主治醫生有先看了我的報告，並且告訴我沒有問題…..所以週五的耳鼻喉門診，就放心不少了。醫生還是耐心地告訴我掃出來亮亮的，有可能是發炎，保險起見切片是最明確的，排除掉就好，沒事沒事……。

記得週間的放腫門診，差不多是快10次左右電療之後，醫生問我吃東西感覺如何？當時的感覺其實是還嚐得到味道，只不過越吃越重，嘴巴也還沒開始破，而醫生跟我說，差不多應該就是這樣，我聽到其實很開心，心裡想，就口味變重些，還嚐得到味道，這樣很能接受啊!

結果……。

【口腔】

我的舌苔不見了，舌頭變成光滑面，放醬油、糖、醋在舌頭上，什麼感覺都沒有……。

這輩子第一次的經驗，難受到不知道該怎麼形容……。我好難過，我可以承受痛覺，可以承受很多東西，但味覺不見了，好難接受，然後舌頭乾乾的，舌苔不見了，喉嚨好像卡了石頭。

食物、湯，好食的味道停留在舌頭，卻什麼也感覺不到。人生馬上變黑白。這也是這系列挑戰，最令人難過的一關。

這幾年剛好味覺經過訓練，舌頭感覺到東西變得比較敏感，相對的，感覺不到東西時也是很敏感。雖然有心理準備，但，還是很難過。

連著幾天的早上，吃著早餐，配著淚水……….卻什麼也嚐不到，每天找食物吃變得好辛苦，常常處於一個很餓的狀態，但卻不想吃任何東西。

因為你記得這些食物的味道，一吃進嘴裡，所有的抵抗性全跑出來，讓你覺得噁心，然後就都無法進食。因為難受，我的療程就會受到了影響。

做了個試驗

嗯⋯很好，酸甜苦鹹，後三種都沒有了。倒了點醋來試，臉還是變小籠包——原來舌頭上沒感覺了，但臉頰兩側似乎還有一點，能夠感受到酸的部位，還有一點作用。

只剩酸辣湯可以喝？然後連著幾天，一直在思考可以吃的食物是什麼。反正味覺沒了，吃調味的東西，原本知道的風味，在我的嘴裡嚼完吞下，只嚐得到傷心的味道，其他都沒有。

後來想到了可以吃本來就沒什麼味道的東西，反差比較不會那麼大，傷心或許可以少一點。

比如：饅頭、蛋餅類，廣東粥、水餃。

嗯、吃起來最像橡皮筋的是花枝。好像吃白粥就好，有碎肉、蝦仁、花枝、皮蛋、油條，就是一般珍廣粥會有的材料，吃的肚子飽飽的，但嘴巴裡卻沒有一點點殘留食物的味道，又傷心了起來。不過，意外的是我感覺得到皮蛋的味道，有小小開心了一下。

只是養分略顯不足，最重要的蛋白質來源是肉，而我一口也不想吃。2400kcal/日，是醫生告訴我一天所需要的養分。蛋白質要4-500g，醫生叫我自己算。

當然，這是不可能的。

嗯，至少治療的進程到1/3了，想想家人，想想開心的事，希望趕快結束。

而伴隨著第一次化療的副作用，一些症狀慢慢開始出現了。第一個初期治療的過程（8次放射治療/1次化療/會反胃的藥跟保養品）歸類為視覺型態的特質，在這個過程卻演變成只要看到或聽到，或直接連接到味覺，腸胃就會直接感到噁心不適。

我知道這是剛開始。第一次化學治療，以為醫生說3小時就可以搞定，結果弄了要快6小時，前後花了各一小時打食鹽水，護士說因為藥劑太毒，怕腎臟負擔不了(看到護士穿的戰甲，就知道這個藥有多毒了)。

到了晚上7:00，我感覺一切要開始了，慢慢到胃上面，有點頭暈、腳軟，我覺得這一切都是假的。

而我的女兒樂樂，當時小學二年級，在我晚上吃著白飯，想像著菜餚的美味，嘴裡卻好像是在吃草跟橡皮筋——還有吃土的口感時，跟我聊著生病過程的感想，聊著聊著 ….

樂：「如果可以的話把你的生病給我。」

我：「為什麼，沒有味覺很慘誒，你想試？」

樂：「沒有啊，但是把生病給我你就不會難過了。」

我：「那你不會難過嗎？」

樂：「我沒關係啊～」

此時，我臉上的淚水已經滑到我的嘴裡了，可是卻依然，嚐不到味道，我躲到廁所，淚流滿面，心裡好難受，卻感受到樂樂天使般的安慰，心裡好不捨。

我必須要堅強面對，讓我的家人放心！

後來很快的，發現嘴裡怪怪的，越來越痛。開燈照鏡子看看自己的喉嚨，差點沒被嚇死——水泡、綠綠白白的一片一片、破洞。

我從來沒看過這種喉嚨，即便是以前感冒到快死掉，長時間的喉嚨發炎，跟現在這個狀況比較起來，還真不算甚麼。

然而惡夢就這樣繼續開始。

開始產生了這些問題，而且似乎有持續惡化的現象，味覺喪失讓我感到傷心，吞嚥困難讓我十分痛苦，時間繼續在過，進度不快不慢地持續安排著。我問著我自己，是否到了最差的狀態了？還有什麼是我還沒有經歷到的？

從這個時期開始，差不多晚上的睡眠狀況也開始發生了很大的問題。因為口乾，喉嚨產生劇痛，只要嘴乾，喉嚨就會像是被利刃滑過般的劇痛。口水吞嚥產生問題，不能用嘴巴呼吸，喉嚨會超乾，然後會超痛，但是又很容易鼻塞，所以很難睡得好。

以前可以一覺到天亮，現在變成3個小時就會起來一次，然後又變成1.5個小時就起來一次，睡眠超差。因為食慾開始不好，早上多數是餓著醒來。好幾個大清晨，肚子空空的，喉嚨劇痛，吞嚥像刀割。

想著不知還要經歷多久的過程，無助也無奈。

只能

像個孩子般去期盼，每天等待、承受，盼的是結束以後——過了2、3週之後的自己，會不會有機會嚐到重生的愉悅。

承擔

我知道這是必經過程，我知道無法閃躲，我知道過了之後會慢慢平靜，我知道必須直球對決，但我不知道程度與時間的差別，唯一能做的就只有承擔。

「時間的時間」

中場的暫停。

17次放射，2次化療完成，這個人生不同體驗的體驗時間，比我預期中持續得還久，一旦開始。不可喊停，不可後悔，這就是遊戲規則，甚至於無法確定結束時間，而我必須保有——運動家的精神，奮戰到底。

到現在，能夠制服「你」的，應該只有時間了。在默默等待時間流逝的同時，卻又必須要同時經歷著痛苦不堪的時間過程，我一邊在等待時間；一邊在經歷時間。

不斷想盡辦法，忘了時間的存在而最痛苦的，莫過於不知道最痛苦的時候到了沒，同時也不知道，還需要這樣多久。

痛苦本身的頻繁度是可以被適應克服的，但如果再加上程度的差別與時間因素，心裡堅強的那一面就會很容易被瓦解。

「走到最後一週，醫生請我吃嗎啡。」

剩5次，化療也結束。因為腎臟指數過高，醫生幫我換了藥，放腫則是換了第三個止痛藥——

這不就是電影裡常看到快掛掉的人被注射的東西嗎…..？

領藥還要開保險箱拿，心想有沒有那麼厲害，不過可以讓我不痛就好。從吃止痛藥開始，沒吃到可以不痛的，痛起來真要人命。這個嗎啡止痛藥需要4小時吃一次，不可中斷，但副作用好像不少，尤其疲累這個副作用——好明顯。

然後無法排便，又得要搭配排便的藥，一包又一包的藥……。

連著2，3天坐在馬桶上，卻找不著一絲絲黃金。腸子不動了，怎能裝下那麼多食物？撐了3天，好奇怪的感覺。然後最後幾週脖子跟臉開始脫皮，當然最後的症狀脫髮是我最不在意的，但脫了幾次皮後，也開始痛了 。

不過這些都算小意思。

習慣了沒有味覺，感覺像是另一種昇華，也覺得人的延展性跟承受性實在是無窮大，因為每天擔心的是吞嚥、疼痛感的舒緩，吃什麼、怎麼吃變成不是個選項，只要有營養、好吞就好。

真的是習慣了⋯黑白的人生。

結束

今天出門，看著天空。天特別藍，空氣特別好，心情特別愉悅，這一段時間以來，算是比較值得開心的時間點。今天結束了35次的放射治療，3次化療也完成了，然後我還活著。

告一個階段了，後續要靠自己加油跟靠天。暫時先停止被繼續攻擊，讓我恢復到正常人狀態2-3週，之後預計可以停藥 2-3個月，也預計著味覺可能會慢慢回來跟我和好。射好射滿，35回完全終了，希望射得夠乾淨，乾淨到我永遠不要再見到「你」，聽到「你」的一些些的消息。

1到35，用數的很快，看別人更快，但親身經歷，放在治療日程、加上週休二日不做治療，折磨指數絕非一般苦痛可以比擬。而剛好有一天因為機器故障沒做到，過年休息了幾天，只要多延一天，心的惶恐就多一天。

當中其實認真思考過，想要跟醫生討論一天射2回，讓苦痛一次來，快點結束；不過還好沒衝動，不然依照我後續脫皮疼痛的狀況，裡外可能都已經被電壞掉了。

含著眼淚完成了第35次放射治療，我還是許下了願望，希望我永遠不要再看到「你」。

但如果真要形容，持續不間斷的痛苦承受，心裡時不時感傷，認真覺得這是這輩子最難熬的一段。

也因爲治療位置的關係，所有相關神經無一倖免；視力下降，睡覺會有一堆眼屎讓眼睛打不開，眼睛周邊都是傷口，然後聽力受損，鼻腔黏膜受損，口乾、嘴唇破、舌頭破，時不時會長一些鏈球菌，覺得喉嚨快裂開；脖子脫皮不斷，吞嚥困難，味覺喪失，還有化療完的胃痛，最後的便秘，疲倦……

真覺得走了一趟地獄。

整組壞光光，而過程中最崩潰的事，則是不知道最糟的狀況到了沒，然後不知道可以如何應對它，只能任它折磨，無論白天黑夜，然後只能試圖運用你周邊有限的藥物組合控制，期待能得到舒緩。

痛苦每天都在身上，從不間斷。

只要碰到一點點辣、大蒜、薑、洋蔥這些料理必備的材料，傷口反應給你的是，平時痛苦的百倍以上，絕對讓你生不如死。

幾次在外面吃飯嚐過苦頭，還沒吃完淚水就止不住，覺得自己很沒用⋯變成也只能盡量自己處理食物，也辛苦要一直幫我準備食物的潔西。

覺得活著的人要承受這樣的折磨，真的是很辛苦，要不然可能就是有重責大任要降到你身上，苦其心志，勞其筋骨——

(這樣想稍微正面一些)。

醫生的意思是，在結束治療之後，大部分的傷口會在2-3週慢慢復原，而味覺回復的部分，因為每個人的狀況不同，有可能需要2-3個月，有的甚至到半年，而有10%的患者恢復上有難度。

其實這才是讓我覺得緊張的，如果會好，我可以等，但是怕有變數。

治療的過程中，我意外發現了舒緩疼痛最好的方式：

 止痛藥+口噴消炎劑+捷膜漱 =可以接受的疼痛還有順利吞下食物。

麥格斯：有效幫助我在食之無味的同時，還保有一定的胃口將有養分的食物吞下。

這算不算是生命自己會找到出路?

癌症是慢性病沒錯，但治療完成之後的變數，復發的機率，當經過詳細了解，免不了會讓自己心理上籠罩著壓力，不管是治癒率是1%、10%、70%還是90%，總還是會有著莫名的恐懼，因為扣除治癒率可能就是死亡率。

不過，依照我們這種個性的人，過去長時間精彩的生活習慣，似乎反而是給了一個絕對值，不是擔心意外風險的那種，是時時提醒你，接下來停留在這個世界上的時間是完全是有限的，必須想想如何過的更有價值，跟你最重要的是什麼。

然後，對自己的身體有所交代。

回醫院能做的，第一年，每個月回診做耳鼻喉內視鏡觀察（超痛），每一次鼻腔內視鏡結束，被侵犯的感覺跟痛感真不是普通慘的，而接下來每個月要來一次，抽血檢驗，3個月掃一次核磁共振，順利沒問題的話，第二年開始延展複檢時間，直到第五年。

如果沒復發可算是治癒～

而我能做什麼，是負面的是關注復發的機率，不斷自己嚇自己?但這太奇怪，也不適合我的個性，我想應該是珍惜所有，把握當下，為自己的身體負責。

然後，跟著心裡的聲音，完成對自己有人生價值的事

過去的2-3年，無疑是人生最痛苦的階段，而常常沒顧忌到自己、家人的立場，只覺得大家好就好，是最糟糕的個性。

創業前幾年意氣風發，想幹嘛就幹嘛，當中很多是協助他人運作，讓他人管理，雖然出發點都是希望大家能變好，不過很多都是自己沒處理好，換來一身腥，傷心、傷財、傷身、傷了最親的人，鄉愿，覺得自己可悲可憐也可恨。

40歲前送來的大禮物，明確的剪斷與停止了我原先內心最掙扎且複雜的那個層面，不敢說真不惑了，但心是真的定了，也把複雜的事，都簡單了，我將跟著我內心的聲音，尋找生命即將引領我去的方向、關注、陪伴愛我跟我所愛的人。

把愛轉換成具體的行為與模式，做自己能力可及的事、慢慢的感受活著、感受生活、陪伴我最重要的對象，發展心裡的那個聲音、尋找生命的價值。

走過這個療程，身、心靈的經歷，我很清楚知道，面對死亡，最直接的感受。也經常思考關於死亡這件事，越去想它，越會知道怎麼樣的結束方式是最適合自己的。

而早晚會面臨到的那一天，在自己可以決定的前提下，不插管，不強制餵食維持生命，也是生命最後階段應該有的尊嚴。

吃的下，就享用自己喜歡的，如果真的不行了，連自己拿水喝的能力也沒了，就順應自然， 讓生命自己結束掉吧。絕對不要為了留一口氣，讓最後的路，讓愛你的人，變得更辛苦，好好的走，是我的最終期待。

哭鬧的來，靜靜的離開

治療結束了，這應該算是這輩子最煎熬的一段，復原要多久我也不知道，但起碼先告一個段落，讓我的身、心靈可以暫時舒緩，先讓痛苦慢慢離開，接著1~3個月固定回醫院追蹤，差不多要再2年。順利的話慢慢回復正常~

而短短這幾個月，人生不知道想了多少回合，像是有個大如來神掌，往你的頭上一巴，希望把你不好的東西都巴出來，讓你轉彎了，也不得不清楚了一些事，浮現在你的心中的想法，沒有這麼明確過。

必須把人生;往前移。

（註1）婊子俱樂部成立於約莫20年前，是早期天母犁舍最火紅時期的員工，客人，等，當初在那個環境熟識，聯繫到現在的一群老友，是個性古怪的小群體，約莫20多人，發生事情的那一年是2018年底。

（註2) 順鉑為治療鼻咽癌最適合的化學藥劑，功效強，副作用大，通常提供較為年輕力壯的患者。若是較為年長的患者會視情況改為安鉑，差不多相同的東西，效能都相對緩和

（註3）百憂解陽台：（Prozac Balcony） 2012年開業至今，英式酒館風格，提供經典調酒與威士忌，搖滾樂。