Chapter8:肌肉纖維化的省思~有缺陷的人生是真滿足?

我也不太確定這是不是人生的真理，或許對於有些人來說適用，有些則不適。

那麼，有些人指的是誰？

可能是像我這樣特質的人？好吧，這樣來說應該也是少數，我在前一陣子悟出了這個道理，但，這可能也只是個歪理，是自己用來安慰自己，你其實沒那麼慘，肌肉纖維化也沒甚麼~有缺陷的人生可能才是真滿足?

也像是北野武所說的：〔在框架中的自由才是真正的自由〕

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跳脫出來思考，或許才看的到事實，而協助你跳脫出來的，通常都是大病大痛，或是無法接受的心理撞擊，而背負這樣的傷痛，就對人生清楚透徹了。

那我還真是滿足了。

只不過真的過的去的人不在多數，有的要不沒命，直接離線出局了，有的還活著，但也不像活著，有的則是直接瘋了。

要珍惜這大病大痛後的不完整，時時提醒你珍惜尚有的一切，好好感受，好好活著。

我大概已經忘了全然健康時的自己，那時的呼吸，聲音，眼神 ，感性那些的~

因為很正常，所以不會特別去在意它們，感覺它們就是我的日常，也因為這樣，腦子裡就開始亂飛，天馬行空的抓不出脈絡，創作能量爆表。

不過現在真的很期待能夠全身放鬆的感覺，一覺到天亮的滿足，順暢無阻的呼吸，正常不緊張的肩頸肌肉，不就是再簡單不過的日常，怎麼對我來說變成是珍貴的奢求。

2024這一年，我的身體再一次不斷的給我驚喜，我又回到治療那一年的時區，動不動就到醫院報到，而這一年，我也同時完成了2個難度頗高的裝修案，頗有成就感，但身體的不適讓過程實在是不舒服啊。

#胸腔結節

因為固定需要到血液腫瘤科回診，定期做抽血跟x光，MRI，超音波等等的追蹤檢查，在做完x光回診時醫生發現我的胸腔有幾處不尋常的陰影，直接強烈建議我動微創手術取出化驗並轉診胸腔內科，他的說法是如果是不好的東西，本來就要取出來化驗追蹤，如果不是壞東西，就當是作清創把分泌物取出。

可，這是胸腔手術誒….

我理解醫生的謹慎，所以也沒多說什麼，就是帶著忐忑不安的心情到胸腔內科門診。

還好胸腔門診的醫生看了片子之後認為有比較高的機率不是壞東西，可能是感冒咳嗽所造成的陰影，建議我一個月之後再照一次看看是不是因為感冒咳嗽而產生的影子，因為就算真的是壞東西，一個月的時間還不會影響太多，而這將會決定我要不要挨這一刀，還好複檢之後沒事，算是PASS。

#高血壓

耳鼻喉科回診前護理師量血壓，發現異常的高，休息幾次再量也沒有降下來，直接幫我轉心臟科，回家檢測一週都正常，確認為白袍症，PASS。

#甲狀腺低弱

因為血壓的關係掛了心臟科檢查，還好檢查完無大礙，順道作抽血檢查，意外發現有甲狀腺低弱的問題，而且似乎是不太尋常，於是又掛了新陳代謝科，判斷為放射治療產生的後遺症，似乎是要終身服藥，不過等先吃兩個月的藥後再檢查，評估後續回診的時間到了，補了2個月，數值從14回到2（數字越小表示越多），就是有補到的意思，但醫生認為，隨著年紀的增長，需要補充的量也可能會要增加，所以這個藥是不能停的……

沒補還好，開始補了之後反而時不時出現症狀，突然暈眩，坐著突然站起來會暈眩，各種暈眩，是覺得會暈倒的那種，時不時異常的疲倦……些都是甲狀腺低弱的症狀。

還好，CHATGDP協助規劃維他命補充，似乎慢慢有得到控制，雖然可能服藥不能停，但起碼可以正常生活，就算是PASS。

#過敏性鼻炎

放射治療後遺症之一鼻咽腔分泌物一直不少，需要透過清洗鼻子將異物清除，每天都要，有時一天要2次，這樣的問題久了，鼻腔內開始有息肉，容易發炎，導致躺著的時候會覺得吸不到空氣，變成需要側躺才會比較舒緩。

再加上本來就有過敏性鼻炎導致的鼻塞，這時我就完全吸不到空氣了，就算是洗完鼻子還是不通，鼻噴劑啊，鼻福，艾來那些抗組織胺也搭配著服用，只希望能不要鼻塞，能夠躺著好好睡覺，被這個問題困擾了好一陣子，一直到進入冬天似乎才比較好轉，不知道是氣候的關係，還是症狀有好轉？

也不敢多想，反正狀況不斷，沒有停過，這個告一段落之後，就換重頭戲:肌肉纖維化來訪!

#肌肉纖維化

因為斜方肌跟胸鎖乳突肌開始僵硬跟不自覺抽蓄，連帶引起舌根僵硬，講話開始大舌頭，吞嚥也出現困難，吃飯變得很慢…

原來早在前一陣子就有的跡象，包括吞藥，維他命會卡住，當時不以為意，也沒有緊覺心，直到脖子開始僵硬，健身運動時會引起抽蓄，僵硬，這時才認識這條胸鎖乳突肌。

似乎就像是沸水理論，或是溫水煮青蛙，一切好像是突然之間發生的，就像是發現自己突然變老這樣

放療後帶給我的肌肉纖維化後作力，5年後才逐漸形成

開始無法捲舌，舌頭抬不起來，說話開始大舌頭，吃東西吞嚥出現問題，而這時固定回診的門診還是只有耳鼻喉跟血腫，都是開一些肌肉鬆弛劑，塗抹凝膠之類的藥物，當然沒有幫助。

輾轉接觸到復健科跟中醫，開始了物理治療，語言治療，中醫針灸同時進行，期間心情的轉折難以言喻…

超音波顯示，我的胸鎖乳突肌週遭有肌肉纖維化的現象，在西醫的解讀，這些都是不可逆的後遺症，而每個患者好發的時間點都不盡相同，不是不到，時候未到，原來我以為放射治療的後遺症大概就是鼻腔的分泌物問題一直無法根癒，沒想到這只是開始而已，接下來我要面對的是無止盡的復健之路。

我願意，如果可以好轉的話，只是還是會時常沮喪有點無力

處理安排復健之外，我不斷的在研究關於放療後引起的肌肉纖維化，舌根僵硬等等的原因與關聯性，還有能夠使用的治療方式

發現中醫跟西醫有著不同的解讀，西醫認為不可逆，而中醫認為還有救?

那就都試試吧~

由於語言治療一直排不到時間，就先以物理治療為主，搭配針灸進行，一開始的物理治療醫生只有安排超音波加上拉伸，10分鐘左右就結束，從一週2次慢慢變為一次，針灸的部從一週一次調整到一週2次，這樣維持將近2個月，期間也排到語言治療，直到語言治療師沒東西可以教給我就先告一段落。

而看似有好轉之後，物理復健師就跟我說我可以不用去了，靠自己拉伸，我也想說那就持續針灸，看能不能讓狀況慢慢變好，沒想到過了不到2週，整個狀況又變回原本的樣子，甚至更不舒服，整天胸鎖跟斜方肌都在抽動，持續僵硬，導致吞嚥變得很差，心情極度不妥，沮喪，似乎之前做過的努力化為雲煙，什麼都沒有。

可，不能放棄啊!

再掛回復健科重新診斷 ，這次醫生加開了電療，超音波以及牽引拉伸運動，跟之前只有超音波5分鐘，然後帶我拉伸一下差很多，醫療級的電療機一電下去，我就很想把家裡那台家用電療機丟了，實在差很多，電療15分鐘，超音波5分鐘，再躺在床上由小老師幫我撥筋，拉伸10多分鐘。

這樣的療程進行了2~3次之後，胸鎖就沒僵硬的那麼頻繁了，所以接下來決定調整物理治療一週3次，中醫1次1週，看看這樣的復健成效能不能變好。

不過看來這一題PASS不了，儘管超音波跟電療可以快速的舒緩我的僵硬跟不自覺抽序，抖動，但它並不能治療好我已經形成纖維化的肌肉，也就是說，假使我停掉了物理治療，是有很大的可能會再變成原本的那樣，所以我必須很謹慎的處理這個問題，且走且看，看看能不能透過拉伸，針灸保養，讓整個狀況可以在可控制的範圍，因為所有的吞嚥不順，講話不清楚大多都是因為肌肉僵硬所造成的。

#板機指術後疼痛2個月

2024／4左手小拇指實在痛到受不了動了手術，還不是容易復發的微創手術，是紮實的切開，清除沾黏，再放了防止沾黏的東西，痛了2個月才比較好。

結果….11月又復發了

猜的出來如果回診骨科醫生會說什麼

一切都是使用過度….(握太大力會造成疼痛)

所以就用針灸治療吧

針灸了一個多月，每次都放血，但好像沒有感覺明顯的好轉，只好在復健門診時求助醫生，加入復健的療程，看看會不會有幫助

再一次的復健門診，加上了板機指的復健，多了一項雷射治療，而醫生告知目前我遭遇到的狀況，有可能在治療途中就復發，也有可能在治療結束後復發，冬天是好發期，所以復健不能停，目標是設法讓我能回到正常的狀態，然後逐步調整復健的次數，慢慢減少。

但停不下來的健身運動卻也是影響的這2個肌肉群恢復的因素，當斜方肌過度代償時，會直接引發僵硬，抖動這些不適感，尤其在肩膀訓練時，即使是使用固定器材，時常不自覺也會得到斜方代償，所以我需要調低重量，沈肩，飛鳥幅度不要太大，維持在肩膀發力，而呼吸的部分特別要調整，在吸飽氣，胸腔產生負壓之後，要運用下腹呼吸，讓力量集中在核心出力，盡量不要到胸部，因為到胸部之後，上身就都在發力，就會讓我的斜方跟胸鎖緊張。

#急性尋麻疹

只能說經歷過化放療的洗禮，身體的免疫系統大亂的程度，比我想像中的還要誇張，我想認真運動，提升免疫力，理當是一種正向的幫助，但似乎不是這樣，只要一有病毒上身，不管是什麼症狀，都是加倍的嚴重，從8月那次去泰國就是，中暑，發燒，腹瀉，無力，吃全餐，差不多可以說是用爬的上飛機回台灣，2次的急性尋麻疹也是，稍微不新鮮的海鮮，小黑蚊稍微叮一下，不到20分鐘全身發癢腫脹不停，口服抗組織胺無效，只能急診打針。

醫生也說急性不需要測過敏原，我想大概也就這樣，應該夠了，結果還沒結束，小孩多就是這樣，一有人感冒，就會接連有人感冒，加上都是共食，傳染的機率也高很多，就這樣，我也開始咳嗽，有痰，一樣，開始有症狀之後，感到加倍的不適，只好趕緊到診所就醫，而醫生的意思是因為我是鼻咽癌患者，所以他會直接開抗生素，三天後回診，回診後拿的藥有些不同，也不以為意，晚餐後吃了藥，結果開始發現呼吸不順，嘴唇腫脹，原本一直沒有藥物過敏問題的我，也出現了藥物過敏，慘。

這下真的要去驗過敏源了…

這2次，疑似是吃到不新鮮的海鮮跟被蚊子叮，一樣都進急診打針，醫師一樣都說通常查不到原因，急性也不需要查，結果因為感冒診所的醫生開了抗生素跟止痛藥，吃到第二回居然喘不過氣，嘴唇紅腫，很不舒服，還好吞了艾來之後隔天慢慢好轉，再來是泡了加了泡澡粉的熱水發現手掌癢，然後慢慢身上也出現疹子，也是吞了艾來，維持到隔天才慢慢復原。

只好掛了風濕免疫科，希望把過敏原查一查，不然，好像常常會有風險，結果醫生的意思是健保局規定需要先抽血測是否有過敏體質後才可以測過敏原?

結果抽血顯示紅血球沈降速度測定過高？

這又是啥….

#紅血球沈降速度測定過高

不測還好，過敏原抽血一抽，又多來一樣，男性正常值0-15，驗出來是25，

這又是什麼？

查了一下，似乎還是跟放療帶來的後遺症有關，就是肌肉纖維化帶來的炎症，唉，反正都有關，只能盡量保養。

#喝醉的傷口

年初的酒吧尾牙，吃完飯後回到家睡覺後，起床上廁所居然直接暈倒…

後腦勺破洞，直接送急診，縫了12針，剛好像個賓士logo…

當時還沒有警覺身體已經開始產生變化，以為只是酒量變差…..

這些缺陷都是在2024年度所發生或發現的病症，只能說，萬芳醫院幾乎沒有我沒進去過的科別跟檢查室….

放射治療帶來的後遺症狀真的很不可思議，不知道我這殘破不堪的身體還能讓我使用多久，我也只能盡所能去維持跟鍛鍊 ，期待它能盡量舒舒服服，不要病痛。

#比較

有的人（或是你自己）出自善意的想要安慰你的親友，會想要用自身的經歷或是病痛來告訴你，其實你並不孤單。但是大都分都會適得其反的原因在於你與想安慰的親友之間的親近程度，還有你提出來自身的經歷程度，有時不見得會讓對方有被安慰到的感覺，反而會讓人有種硬要比較的不舒服感。

除非你經歷的大病大痛真的是一般人不會經歷過的生死大關，而你也願意把它分享出來，那麼對方一定多少會有啟發。

否則不要輕易的想要透過自身的經歷想要啟發他人。

每個人最後的結局都是死亡，沒有例外，那就說明了人生的真義是在體驗，所以，勇敢的去實現生活，將沉悶的生活變成刻苦銘記的日子，即使最後的結果不盡人意，你也會明白，被稱做爛尾的結局，過程一定都很精彩。

我的過程十分精彩，只是早了一些在付出代價，而付出代價的本身也很精彩，不管怎麼解釋，它就是在運行，體驗，而我選擇用不同的角度去理解

生活至今，彷彿已經經歷過3個人生，紮紮實實的那種，不管長或短，但就是一個輩子

分別是

• 飆車酗酒（5y）
• 勵志工作狂(10y)
• 自營商(10y)

而現在是開始第4個人生

• 生病，復健，償還

回想起來在那個決定要掌握自己人生的那一個時期（自營商），不知道哪來的自信跟魄力，認為只要自己想要做到，就帶著兄弟一起幹，每一個決策都讓己覺得彷彿是‘‘星際效應’’裡將書推進書櫃裡的那一個角色，似乎都是冥冥之中安排好的。

而多年後卻時時有著多重宇宙的思考，如果我當時沒有那樣決定，沒有開酒吧，開分店，中國投資，開餐廳….沒有這樣用人，一切會不會比較好？

或者是變成開室內設計公司，或是開五金建材行，或是乾脆開完店把店直接送人，或是甚至於不開店？我會不會得到更多屬於自己的成就？

這是‘‘彗星來的那一夜’’那麼真實般的體會，常常在夢境裡輪迴，進而影響到現實的思考，我是不是一直在做錯誤的決定，是不是最好的決定就是什麼都不做？

不過也都過去了

不知道會不會當我走到生命盡頭時，會慶幸自己經歷過那麼那麼多事，而不枉此生？

嗯，到了那個時候應該也想不了那麼多了，反正就是結束了。

#45+我的隱居元年

認真復健，在不影響纖維化的肌肉群前提下認真健身，在能力可及的前提下提供自己的價值，好好的過日子~